vrijdag 27 januari 2012

Het antwoord

Foto door Eric E.
Vanochtend een gesprek met de oncoloog. Over Gemcitabine, de andere chemokuur. Hij zei dat hij van over de hele wereld telefoontjes over mij had gekregen de afgelopen week. Het was me niet helemaal duidelijk of hij geïrriteerd of onder de indruk was daarvan.

We hebben geluidstherapie (UMC utrecht) en hyperthermie (in AMC) besproken, maar beide behandelingen zijn lokaal, en werken niet bij uitgezaaide kanker. De oncoloog benadrukte dat het echt onmogelijk is om zelf aan Abraxane te komen. En dat hij het sowieso niet kan toedienen.
Toen het gesprek net klaar was, en ik naar de polikliniek voor toediening van gemcitabine ging, gebeurde dat wat onmogelijk zou zijn: we kregen plotseling een doos met ampullen Abraxane van iemand in handen gedrukt.
Ik heb dus Het Medicijn. De ampullen Abraxane. Ze liggen hier in de ijskast.
Een beetje beduusd van zoveel informatie in korte tijd, zaten we even in de wachtkamer bij te komen en te praten. Na een kort conclaaf met Klaas en biochemische vriend E. besloten we om in ieder geval met de Gemcitabine te beginnen (de verpleegster kwam al ongeduldig kijken waar ik bleef) en het probleem van de toediening van Abraxane even voor ons uit te schuiven. Dat moet op zich op te lossen zijn.
Het infuus met chemo duurde maar een half uur. Helemaal niets vergeleken de Folfirinox van 56 uur, al was het met prikken, doorspoelen, en schoonspoelen toch een dik uur. En kreeg ik meteen weer dat onrustige gevoel in het ziekenhuisbed. En ik werd acuut doodmoe van de chemo. Het leek wel alsof alle levenskracht en alle energie uit me wegstroomde.
Even later weer thuis dreigde een paniekaanval die met een oxazepam de kop is ingedrukt.
Ik wil dit niet, galmde het in mijn hoofd, dwars tussen alle andere vragen, gedachten en halve dromen door.
De hele middag geslapen. Vriendin H. kwam mijn hand vasthouden, en ik wilde tegen haar praten, maar het enige wat ik kon zeggen was 'mmmm' of 'nngggg'. Dan zei ze 'sssss' of kneep ze in mijn hand.
Toen ik tegen zessen weer op was, heb ik halfdoezelend op de bank gelegen, onder de liefdeslapjesdeken.

En dit is het resultaat van de 'lichte' chemo. Die Abraxane die er dan bij moet, is veel heftiger, met veel meer bijwerkingen.
Ik voel me nu al een dweil, een slappe lappenpop. Het is een verschil van dag en nacht met hoe ik gisteren was en hoe ik me voelde. Ik zie het ook aan Klaas: hij kijkt met een zorgelijke, ongeruste blik naar me.
De vraag rijst weer in mijn overvolle hoofd: wil ik dit wel? De Abraxane zal me niet genezen, alleen mijn leven verlengen, maar tegen welke prijs? Hoe ziek word ik ervan?
Wil ik nog meer chemo, of wil ik het zoals ik me afgelopen twee weken voelde? Moe en verdrietig maar ook enthousiast en actief. Muziek maken, zingen, praten, eten, lachen, schrijven.

De hele wereld lijkt in rep en roer, en ik weet nog steeds niet wat ik wil.
Ik geloof dat het antwoord op de vraag er al is, op iedere vraag, ook als je zelf denkt dat je het nog niet weet. Het antwoord ligt ergens verscholen en wordt langzaam zichtbaar door wat mensen om je heen zeggen, schrijven en denken. En door wat ik zeg, schrijf en denk.
Ik lig op de bank en wacht af wanneer het antwoord zich opdringt. Want ik weet het dus al, maar ik weet het nog niet.

4 opmerkingen:

  1. Wou dat ik het wist, weet het niet, en ben bang dat ik het nooit zal weten. Weet wel dat ik hoop dat je het snel weet. Liefs, Tamar

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Bibian, je kent me niet maar dit is zo bizar!!
    Mijn zusje heeft exact hetzelfde als jij, alvleesklierkanker met uitzaaiingen op de lever en longen. Dezelfde FOLFIRINOX kuur als jij, erg zwaar, en donderdag uitslag via de scan???
    Mijn nieuwsgierigheid iedere keer naar jou voel ik als egoistisch maar ik kan het niet helpen dat ik via jouw ervaringen de oplossing voor het redden van het leven van mijn zusje kan vinden, omdat jij [ hoe verschrikkelijk dit ook klinkt ] 1 fase verder bent dan Sandra [ zo heet mijn zusje, van 43 namelijk, alleenstaand met een dochtertje van 9]
    Het ABRAXANE verhaal vindt ik helemaal bizar, ik ga er naar vragen bij het gesprek van de uitslag van de scan.
    Verder weet ik ook geen antwoord op je vragen net zoals ik ze niet weet bij de vragen van mijn zusje, wat beter is kwaliteit of kwantiteit, verder hoop ik dat ik mocht het bij mij ooit zo ver komen dat ik in god geloof.......

    Erg veel sterkte toegewenst en mocht je antwoord willen geven mij e-mail adres is caro.win@xs4all.nl
    PS ik zou het snappen als je dit niet op kan brengen!

    groetjes Carolien [ zus van Sandra ]

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Bibian, Wat een gevecht om een keuze te maken die je niet kan onderbouwen. Ja dat kan wel... Volg je gevoel, dat is echt het beste. Lisa Hayes mijn vrouw deed dat ook en dat heeft absoluut de meeste vreugde en energie opgeleverd.
    Yes you can and will..
    Groeten, Nout Waller

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dag Bibian, misschien herinner je je me nog. Frank, de ex-drummer van Klaas' bandje Cold Cases. Hans C vertelde me van je ziekte. Ik lees met bewondering je blog. Lezend denk ik ook aan de kinderen en aan Klaas. Ik zou jullie het liefst een enorme vrachtwagen met kracht en wijsheid sturen maar moet het helaas laten bij deze mail. Mochten jullie wat extra hulp kunnen gebruiken dan hoop ik dat Klaas me weet te vinden. Veel groeten, Frank

    BeantwoordenVerwijderen