Voor contact over vergoedingen van behandelingen in het binnen- of buitenland, wachtlijstbemiddeling of vragen over second opinion kies een, voor vragen over declaraties kies twee.
Een.
Al onze medewerkers zijn in gesprek, een ogenblik geduld alstublieft.
Goedemorgen, afdeling zorgservice.
Ik krijg een vriendelijke medewerker aan de telefoon, die mij heel bereidwillig te woord staat. Hij wil me graag doorverbinden met de contactpersoon wiens naam ik heb doorgekregen, maar ze is in gesprek. Kan hij vragen of ze terug belt?
Ja graag.
Dan zal hij even een notitie maken; kan ik in het kort vertellen waar het over gaat?
Ik vertel dat ik pancreaskanker heb, met uitzaaiingen en dat de chemo niet is aangeslagen.
Inmiddels heb ik het zo vaak verteld, gezegd, opgedreund, dat het bijna lijkt of ik vertel over een vakantiehuisje dat we hebben geboekt: midden in de natuur, met grote tuin en ligbad, niet al te ver van een middelgroot stadje. Routine. Hemeltjelief, ik word een geroutineerd kankerpatiënt. Behalve dan dat ik af en toe volschiet, iets wat ik met vertellen over vakantiehuisjes eigenlijk nooit heb.
Hoe dan ook, hij vindt het allemaal heel erg – hoe zei u Banceas? Nee, nee, pancreas. Mijn alvleesklier.
Ooh, uw alvleesklier.
Ja, mijn alvleesklier.
Hij wenst me stamelend het allerbeste toe en belooft me dat ik binnen een uur zal worden teruggebeld.
Wat inderdaad gebeurt.
Goedemiddag. Uw aanvraag is ontvangen, ja dat kan ik hier in ons systeem zien. Ik zie dat we ook de brief met alle medisch achtergrondinfo hebben binnengekregen van uw specialist. Nee, ik kan helaas niet zien wat de status van de beoordeling is. Dat zit in een ander systeem, daar kan ik helaas niet bij.
Ik begrijp dat u nog een keer belt om uw aanvraag onder de aandacht te brengen. Ja, ik heb gisteren de persoon die over de beoordeling gaat er op gewezen dat uw aanvraag compleet is. Ik verwacht dat u begin volgende week bericht krijgt.
U moet wel begrijpen dat wij aan allerlei wettelijke regels gebonden zijn bij het beoordelen van vergoedingen van medicijnen.
Mag ik u er op wijzen dat we een second opinion aanbieden? Dat loopt via een centrale in Spanje. De wachttijd is ongeveer 2 à 3 maanden. Ik zal u de informatie mailen. Klopt het e-mailadres dat ik hier heb...?
Waar het op neer komt is: als ik een behandeling met Abraxane in de Verenigde Staten krijg, mag de oncoloog – als ik na twee maanden weer naar Nederland kom – de behandeling hier voortzetten en het middel wel voorschrijven. Maar hij mag het medicijn niet voorschrijven als ik de behandeling hier wil beginnen. Omdat het nog in onderzoeksfase is, voor pancreaskanker althans, want voor uitgezaaide borstkanker is het wél in Nederland geregistreerd (en mag het dus wel voorgeschreven worden, en wordt het wel vergoed).
Twee maanden naar Miami is geen optie: ik wil daar niet alleen heen, juist nu samenzijn met Klaas en de kinderen zo belangrijk is. Met zijn vijven gaan is ook niet erg realistisch, alleen al om financiële redenen.
Ik moet dus wachten of de verzekering waar ik al jaren verzekerd ben, en waarover ik gisteren toevallig hoorde dat ze een potje hebben van paar miljoen om boeken en publicaties uit te brengen, bereid zijn om het medicijn off label te vergoeden.
En al die tijd ligt de Abraxane volgens bronnen in het AMC gewoon op voorraad in de apotheek van het AMC. Ik hoor de ampullen roepen: Bibiaaaan! Biiiibiiiiiaaaan!
En, als wij nou gewoon ('gewoon') dat medicijn kopen? zonder vergoeding?? Kan dat??? Mag dat????
BeantwoordenVerwijderenOf... In Belgie? Frankrijk?? Is dat een optie??? (Als NL geen optie zou zijn)
BeantwoordenVerwijderen(Het moet! Het moet!!)
BeantwoordenVerwijderenHallo Bibian,
BeantwoordenVerwijderenik werd gevraagd door mijn vriend Jarik, die een oude bekende is van Klaas of ik misschien wat voor je kan uitzoeken mbt tot je medicatie. Ik ben zelf nl. werkzaam in de farmaceutische industrie.
Ik heb net met Celgene even gebeld om te vragen of het ergens anders (meer in de nabijheid) al geregistreerd is, daar hoor ik als het goed is vandaag meer over, maar misschien had je dat zelf ook al uitgezocht. Verder weet ik niet of je het al hebt geprobeerd, maar het kan dat er nog klinische studies lopen met het middel waar je dan aan kan meedoen als je aan de inclusie criteria voldoet; er loopt een studie in Duitsland zag ik maar ik weet niet precies welk ziekenhuis, dus dat ben ik ook even aan het uitzoeken, en ook of het in andere ziekenhuizen nog loopt.
Dat is met abraxane en gemcitabine, maar als ik de info over het ziekenhuis krijg zal ik je dat doorsturen, dan zou ik dan gewoon contact opnemen met die arts en je daar meer over laten informeren. In klinische studies hoef je nooit voor het middel te betalen, maar het moet natuurlijk wel een studie zijn die je denkt dat goed voor je zal zijn. Het kan dat de combinatietherapie een dergelijk zware therapie is dat je die niet ziet zitten.
Wat ook nog kan en niet heel ongebruikelijk is, is dat artsen iets off label voorschrijven (dwz het product is wel geregistreerd maar ze gebruiken het voor iets anders dan waarvoor het geregistreerd is); dat is dan op hun eigen risico, dus misschien doet de ene arts het wel en de andere niet, maar omdat zorgverzekeringen als het product geregistreerd is niet vragen of het wel voor patienten met die indicatie is gebruikt, wordt het wel vergoed.
Je zou eens voorzichtig aan je oncoloog kunnen vragen of hij/zij dat doet, of andere oncologen die hij/zij kent, of je informeert daarnaar bij een arts in het NKI.
Ik weet dat het bv. in Frankrijk niet heel ongebruikelijk is, maar weet niet helemaal hoe dat in NL is.
Als ik wat meer info heb laat ik het je weten.
Veel sterkte,
Faidra