Het antwoord

Foto door Eric E.

Vanochtend een gesprek met de oncoloog. Over Gemcitabine, de andere chemokuur. Hij zei dat hij van over de hele wereld telefoontjes over mij had gekregen de afgelopen week. Het was me niet helemaal duidelijk of hij geïrriteerd of onder de indruk was daarvan.

We hebben geluidstherapie (UMC utrecht) en hyperthermie (in AMC) besproken, maar beide behandelingen zijn lokaal, en werken niet bij uitgezaaide kanker. De oncoloog benadrukte dat het echt onmogelijk is om zelf aan Abraxane te komen. En dat hij het sowieso niet kan toedienen.
Toen het gesprek net klaar was, en ik naar de polikliniek voor toediening van gemcitabine ging, gebeurde dat wat onmogelijk zou zijn: we kregen plotseling een doos met ampullen Abraxane van iemand in handen gedrukt.
Ik heb dus Het Medicijn. De ampullen Abraxane. Ze liggen hier in de ijskast.
Een beetje beduusd van zoveel informatie in korte tijd, zaten we even in de wachtkamer bij te komen en te praten. Na een kort conclaaf met Klaas en biochemische vriend E. besloten we om in ieder geval met de Gemcitabine te beginnen (de verpleegster kwam al ongeduldig kijken waar ik bleef) en het probleem van de toediening van Abraxane even voor ons uit te schuiven. Dat moet op zich op te lossen zijn.
Het infuus met chemo duurde maar een half uur. Helemaal niets vergeleken de Folfirinox van 56 uur, al was het met prikken, doorspoelen, en schoonspoelen toch een dik uur. En kreeg ik meteen weer dat onrustige gevoel in het ziekenhuisbed. En ik werd acuut doodmoe van de chemo. Het leek wel alsof alle levenskracht en alle energie uit me wegstroomde.
Even later weer thuis dreigde een paniekaanval die met een oxazepam de kop is ingedrukt.
Ik wil dit niet, galmde het in mijn hoofd, dwars tussen alle andere vragen, gedachten en halve dromen door.
De hele middag geslapen. Vriendin H. kwam mijn hand vasthouden, en ik wilde tegen haar praten, maar het enige wat ik kon zeggen was 'mmmm' of 'nngggg'. Dan zei ze 'sssss' of kneep ze in mijn hand.
Toen ik tegen zessen weer op was, heb ik halfdoezelend op de bank gelegen, onder de liefdeslapjesdeken.

En dit is het resultaat van de 'lichte' chemo. Die Abraxane die er dan bij moet, is veel heftiger, met veel meer bijwerkingen.
Ik voel me nu al een dweil, een slappe lappenpop. Het is een verschil van dag en nacht met hoe ik gisteren was en hoe ik me voelde. Ik zie het ook aan Klaas: hij kijkt met een zorgelijke, ongeruste blik naar me.
De vraag rijst weer in mijn overvolle hoofd: wil ik dit wel? De Abraxane zal me niet genezen, alleen mijn leven verlengen, maar tegen welke prijs? Hoe ziek word ik ervan?
Wil ik nog meer chemo, of wil ik het zoals ik me afgelopen twee weken voelde? Moe en verdrietig maar ook enthousiast en actief. Muziek maken, zingen, praten, eten, lachen, schrijven.

De hele wereld lijkt in rep en roer, en ik weet nog steeds niet wat ik wil.
Ik geloof dat het antwoord op de vraag er al is, op iedere vraag, ook als je zelf denkt dat je het nog niet weet. Het antwoord ligt ergens verscholen en wordt langzaam zichtbaar door wat mensen om je heen zeggen, schrijven en denken. En door wat ik zeg, schrijf en denk.
Ik lig op de bank en wacht af wanneer het antwoord zich opdringt. Want ik weet het dus al, maar ik weet het nog niet.

Afscheid

Ik was er even van overtuigd dat het op was, mijn tranen. Al bijna 72 uur zonder één enkele traan.
Vanochtend was ik voor het eerst sinds bijna drie maanden op de redactie van Medisch Contact. Ik had al twee keer eerder een afspraak gemaakt, en weer afgezegd, maar nu voelde het alsof ik het wel aankon.
De rit erheen met gelegenheidschauffeur F. was ontspannen, en we zijn het eindelijk eens: the Beatles zijn artistiek veel interessanter dan die andere band, musicals zijn in het gunstigste geval afschuwelijk te noemen, en Neil Young had beter nog een Harvest kunnen maken in plaats van onzinnige platen met Crazy Horse.

Ik kwam redelijk opgewekt het gebouw binnen. Of tenminste, dat probeerde ik. Maar mijn entree was raar. Veel omhelzingen, verraste uitroepen en tranen; tranen die ik probeerde weg te moffelen door de aandacht te vestigen op de taartjes die ik had meegebracht om mijn bezoek iets feestelijks te geven.
Niet veel later zaten we aan de redactietafel, met koffie, thee en de taartjes. Het was net als bij een verjaardagsviering van redactieleden, zoals we de afgelopen jaren zo vaak hebben gedaan. Maar deze keer was er geen verjaardagsspeech en in plaats van de gebruikelijke chaos die na het verdelen van de taart meestal ontstaat aan tafel, met onderonsjes, bleef het gesprek centraal. Met een duidelijk gespreksonderwerp: zieke ik. Ik kon me niet verstoppen of stiekem van tafel wegsluipen om stilletjes achter mijn computer verder te gaan werken.
Ook het einde van zo'n verjaardagsbijeenkomst dat zich meestal vanzelf aankondigt – iemand die opstaat omdat er gebeld of geinterviewd moet worden – kwam nu niet.
Ik weet niet wie ooit heeft bedacht dat alle begin moeilijk is, maar eindes zijn ook niet makkelijk. Ik durfde niet zo goed als eerste op te staan en dat hadden blijkbaar meer mensen aan tafel. Ik moest aan Lulu denken die bij telefoongesprekken aftelt zodat we tegelijk ophangen – en ik stelde voor om allemaal tegelijk op te staan. Dat was natuurlijk net zo ongemakkelijk als gewoon als eerste opstaan, maar soms helpt het om ongemakkelijke situaties te benoemen. Dat werkte maar ten dele.
Afscheid nemen is sowieso al verdrietig (zet mij op schiphol neer en binnen vijf minuten sta ik te huilen om volslagen onbekenden die afscheid van elkaar nemen) en het liefst zou ik gewoon verdwijnen. Beam me up.
Het gedag zeggen begon met opnieuw omhelzingen en kussen. Ik werd er zo verdrietig van, dat ik na twee collega's besloot dat ik liever gewoon weg wilde gaan; niet iedereen persoonlijk dag zeggen, maar  zwaaien, naar iedereen, in één keer, tot ziens, tot snel, dag!

En alsof er nog niet genoeg gehuild was, kreeg ik aan het eind van de dag te horen dat de verzekering  mijn aanvraag tot vergoeding van Abraxane heeft afgewezen. Tijd voor een doos tissues.
Alle achterstand van de afgelopen 72 uur weer ruimschoots ingehaald.

Ophelia

Wel of geen Abraxane, dat is de vraag. Wachten, of nog meer actie ondernemen en nog eens bellen en mailen?

Vanmiddag was het allemaal even heel ver weg, want we waren in de studio. Zingen.
Zingen is wel zwaar en vermoeiend, maar ook heel rustgevend, omdat het totale concentratie vergt. Het is fysiek en mentaal tegelijk. Mijn ultieme mantra, en nog flexibel ook: er is een wereld vol liedjes die zich er voor lenen.
Drie nummers gezongen vanmiddag. Zelfs een nummer dat ik tot nu toe niet heb kunnen zingen zonder te huilen omdat het me zo'n pijn deed. Ophelia. Ze loopt zingend langs het water en snapt niet wat mis is gegaan met haar en Hamlet, met haar geluk. De tijd glipt door haar vingers. En we weten het allemaal: het loopt niet goed af met haar. Het is veel te dichtbij, veel te veel uit het leven gegrepen opeens.
Maar het staat op de band; dat nummer is vast binnen.
Gezongen door een mooie microfoon uit de dertiger jaren, zo eentje waar Judy Garland ook door heeft gezongen. Somewhere over the rainbow...

Morgenmiddag nog een paar nummers.

Ik ben eigenlijk zo ontzettend gelukkig. Het leven lijkt me toe te lachen: ik doe leuke dingen, met Klaas, met de kinderen, ik lig op de nieuwe fatboy met Lulu, kijk youtube-filmpjes met de jongens, maak muziek, ik voel me zo sterk en geliefd door alle steun en hulp van vrienden, vriendinnen, kennissen, vage kennissen en zelfs van totaal onbekenden uit andere landen.
Ja, ik ben heel gelukkig. Afgezien van die pancreaskanker dan.

Somewehere over the rainbow bluebirds fly,
birds fly over the rainbow, why then, oh why can't I?

Wachttijd

Voor contact over vergoedingen van behandelingen in het binnen- of buitenland, wachtlijstbemiddeling of vragen over second opinion kies een, voor vragen over declaraties kies twee.

Een.

Al onze medewerkers zijn in gesprek, een ogenblik geduld alstublieft.

Goedemorgen, afdeling zorgservice. 

Ik krijg een vriendelijke medewerker aan de telefoon, die mij heel bereidwillig te woord staat. Hij wil me graag doorverbinden met de contactpersoon wiens naam ik heb doorgekregen, maar ze is in gesprek. Kan hij vragen of ze terug belt? 

Ja graag. 

Dan zal hij even een notitie maken; kan ik in het kort vertellen waar het over gaat?

Ik vertel dat ik pancreaskanker heb, met uitzaaiingen en dat de chemo niet is aangeslagen. 

Inmiddels heb ik het zo vaak verteld, gezegd, opgedreund, dat het bijna lijkt of ik vertel over een vakantiehuisje dat we hebben geboekt: midden in de natuur, met grote tuin en ligbad, niet al te ver van een middelgroot stadje. Routine. Hemeltjelief, ik word een geroutineerd kankerpatiënt. Behalve dan dat ik af en toe volschiet, iets wat ik met vertellen over vakantiehuisjes eigenlijk nooit heb. 

Hoe dan ook, hij vindt het allemaal heel erg – hoe zei u Banceas? Nee, nee, pancreas. Mijn alvleesklier.

Ooh, uw alvleesklier.

Ja, mijn alvleesklier.

Hij wenst me stamelend het allerbeste toe en belooft me dat ik binnen een uur zal worden teruggebeld.

Wat inderdaad gebeurt.

Goedemiddag. Uw aanvraag is ontvangen, ja dat kan ik hier in ons systeem zien. Ik zie dat we ook de brief met alle medisch achtergrondinfo hebben binnengekregen van uw specialist. Nee, ik kan helaas niet zien wat de status van de beoordeling is. Dat zit in een ander systeem, daar kan ik helaas niet bij.

Ik begrijp dat u nog een keer belt om uw aanvraag onder de aandacht te brengen. Ja, ik heb gisteren de persoon die over de beoordeling gaat er op gewezen dat uw aanvraag compleet is. Ik verwacht dat u begin volgende week bericht krijgt.

U moet wel begrijpen dat wij aan allerlei wettelijke regels gebonden zijn bij het beoordelen van vergoedingen van medicijnen.

Mag ik u er op wijzen dat we een second opinion aanbieden? Dat loopt via een centrale in Spanje. De wachttijd is ongeveer 2 à 3 maanden. Ik zal u de informatie mailen. Klopt het e-mailadres dat ik hier heb...?

Waar het op neer komt is: als ik een behandeling met Abraxane in de Verenigde Staten krijg, mag de oncoloog – als ik na twee maanden weer naar Nederland kom – de behandeling hier voortzetten en het middel wel voorschrijven. Maar hij mag het medicijn niet voorschrijven als ik de behandeling hier wil beginnen. Omdat het nog in onderzoeksfase is, voor pancreaskanker althans, want voor uitgezaaide borstkanker is het wél in Nederland geregistreerd (en mag het dus wel voorgeschreven worden, en wordt het wel vergoed).

Twee maanden naar Miami is geen optie: ik wil daar niet alleen heen, juist nu samenzijn met Klaas en de kinderen zo belangrijk is. Met zijn vijven gaan is ook niet erg realistisch, alleen al om financiële redenen.

Ik moet dus wachten of de verzekering waar ik al jaren verzekerd ben, en waarover ik gisteren toevallig hoorde dat ze een potje hebben van paar miljoen om boeken en publicaties uit te brengen, bereid zijn om het medicijn off label te vergoeden.

En al die tijd ligt de Abraxane volgens bronnen in het AMC gewoon op voorraad in de apotheek van het AMC. Ik hoor de ampullen roepen: Bibiaaaan! Biiiibiiiiiaaaan!