Statistieken

Het antwoord

Foto door Eric E.

Vanochtend een gesprek met de oncoloog. Over Gemcitabine, de andere chemokuur. Hij zei dat hij van over de hele wereld telefoontjes over mij had gekregen de afgelopen week. Het was me niet helemaal duidelijk of hij geïrriteerd of onder de indruk was daarvan.

We hebben geluidstherapie (UMC utrecht) en hyperthermie (in AMC) besproken, maar beide behandelingen zijn lokaal, en werken niet bij uitgezaaide kanker. De oncoloog benadrukte dat het echt onmogelijk is om zelf aan Abraxane te komen. En dat hij het sowieso niet kan toedienen.
Toen het gesprek net klaar was, en ik naar de polikliniek voor toediening van gemcitabine ging, gebeurde dat wat onmogelijk zou zijn: we kregen plotseling een doos met ampullen Abraxane van iemand in handen gedrukt.
Ik heb dus Het Medicijn. De ampullen Abraxane. Ze liggen hier in de ijskast.
Een beetje beduusd van zoveel informatie in korte tijd, zaten we even in de wachtkamer bij te komen en te praten. Na een kort conclaaf met Klaas en biochemische vriend E. besloten we om in ieder geval met de Gemcitabine te beginnen (de verpleegster kwam al ongeduldig kijken waar ik bleef) en het probleem van de toediening van Abraxane even voor ons uit te schuiven. Dat moet op zich op te lossen zijn.
Het infuus met chemo duurde maar een half uur. Helemaal niets vergeleken de Folfirinox van 56 uur, al was het met prikken, doorspoelen, en schoonspoelen toch een dik uur. En kreeg ik meteen weer dat onrustige gevoel in het ziekenhuisbed. En ik werd acuut doodmoe van de chemo. Het leek wel alsof alle levenskracht en alle energie uit me wegstroomde.
Even later weer thuis dreigde een paniekaanval die met een oxazepam de kop is ingedrukt.
Ik wil dit niet, galmde het in mijn hoofd, dwars tussen alle andere vragen, gedachten en halve dromen door.
De hele middag geslapen. Vriendin H. kwam mijn hand vasthouden, en ik wilde tegen haar praten, maar het enige wat ik kon zeggen was 'mmmm' of 'nngggg'. Dan zei ze 'sssss' of kneep ze in mijn hand.
Toen ik tegen zessen weer op was, heb ik halfdoezelend op de bank gelegen, onder de liefdeslapjesdeken.

En dit is het resultaat van de 'lichte' chemo. Die Abraxane die er dan bij moet, is veel heftiger, met veel meer bijwerkingen.
Ik voel me nu al een dweil, een slappe lappenpop. Het is een verschil van dag en nacht met hoe ik gisteren was en hoe ik me voelde. Ik zie het ook aan Klaas: hij kijkt met een zorgelijke, ongeruste blik naar me.
De vraag rijst weer in mijn overvolle hoofd: wil ik dit wel? De Abraxane zal me niet genezen, alleen mijn leven verlengen, maar tegen welke prijs? Hoe ziek word ik ervan?
Wil ik nog meer chemo, of wil ik het zoals ik me afgelopen twee weken voelde? Moe en verdrietig maar ook enthousiast en actief. Muziek maken, zingen, praten, eten, lachen, schrijven.

De hele wereld lijkt in rep en roer, en ik weet nog steeds niet wat ik wil.
Ik geloof dat het antwoord op de vraag er al is, op iedere vraag, ook als je zelf denkt dat je het nog niet weet. Het antwoord ligt ergens verscholen en wordt langzaam zichtbaar door wat mensen om je heen zeggen, schrijven en denken. En door wat ik zeg, schrijf en denk.
Ik lig op de bank en wacht af wanneer het antwoord zich opdringt. Want ik weet het dus al, maar ik weet het nog niet.

Bassen, blaren en ander leed

Afgelopen donderdag en vrijdag zijn we in de studio geweest met Emma Peel. Ik heb blaren op mijn vingers gebast – en niet van die lullige kleintjes ook; de beloning voor twee maanden heel veel huilen en weinig bassen. 

We hebben erg hard gewerkt. Het was vreemd om weer in Weesp te zijn. Alsof er niets aan de hand is, maar wel tegelijkertijd dat constante droeve gevoel dat het echt NU moet, omdat het anders te laat is. Michiel kwam foto's maken, en Finn kwam Frans even helpen. 

Het ene moment zat ik heel geconcentreerd te spelen, en dan opeens halverwege de take van een nummer dwaalde mijn gedachten af naar de CT-scan die afgelopen week eigenlijk gemaakt had moeten worden, maar door onduidelijke oorzaken niet ingepland bleek. Het refrein, opgelet! Hier begint het refrein. Hoe kunnen ze nou vergeten die scan in te plannen? De scan waarop te zien zal zijn of de chemo aanslaat of niet? Was dit nou de eerste keer of de tweede keer dat we het refrein hebben gespeeld? Oh, dat was een fijne gitaarriedel die Klaas daar speelde!

Het bassen viel me fysiek zwaar, maar we hebben wel 11 nummers opgenomen. Ik heb nog niet gezongen, dat zal eerder een emotionele aangelegenheid worden, vrees ik. Sommige teksten kreeg ik tijdens het doorspelen van onze liedjes al nauwelijks mijn strot uit. Het lijkt wel of al mijn teksten gaan over doodgaan en/of alles kwijtraken terwijl ik me tijdens het schrijven nog van geen kwaad bewust was. Ik vraag me af of het in mijn onbewuste al speelde – wist ik al meer dan ik dacht? – of misschien is het gewoon mijn grootste angst, doodgaan of alles kwijtraken. Wat klets ik nou? Het is waarschijnlijk iedereen's grootste angst.

Ik moet nog een paar teksten afmaken, eens kijken of ik er hier of daar nog een vrolijke of luchtigere draai aan kan geven. Al is er niks mis met droevige muziek en teksten natuurlijk. 

Weer verder spelen, volgende nummer. Ik probeer me uit alle macht te verliezen in de muziek, maar dat kun je niet afdwingen blijkt. Het lukte soms onverwacht, maar dan kwam al snel dubbelhard de koude waarheid mijn hoofd weer in gedenderd. Wat als nou blijkt op die scan dat het niet aanslaat? Hoe lang heb ik dan nog? Gelukkig begonnen mijn blaren steeds meer pijn te doen, dat leidde me enigszins af van mijn morbide gedachten.

Halverwege de sessie ben ik even boven op de bank gaan liggen. Goed voorbereid als we waren, hadden we behalve bassen en gitaren ook een slaapzak meegenomen, zodat ik in een geïmproveerd bedje een beetje kon uitrusten. Ik heb wat gedoezeld, maar slapen lukte niet echt – geen wonder want probeer maar eens te slapen als er iemand onder je op een koebel aan het spelen is om de geluidsinstellingen perfect te krijgen. Daar helpen zelfs herriestoppers niet tegen. Ik lag te staren naar het kleine ronde boerderijraampje met bloemmotief, vlak onder de punt van het dak. Het werd schemerig achter het glas en ik lag op de bank, en ik werd zo verdrietig van dat raampje waar achter het steeds donkerder werd; het voelde alsof ik opgebaard in een kapelletje lag. (Al heb ik nog nooit gehoord dat ze een dode herriestoppers in de oren proppen.)

Wel zwaar afgestraft, die twee intensieve dagen: gisteren bonkend en stekend hoofd; ouderwets vertrouwde migraine-aanval. Ken uw grenzen, het is niet mijn sterkste eigenschap geloof ik.

Lijkwade

Vandaag kwam onze werkster. Wij hadden een doosje bonbons, een uitbundige kerstkaart en een gevulde enveloppe voor haar als kerstbonus, maar zij overtrof ons weer: ze had een minstens twee keer zo grote doos met gouden cyrillische krulletters vol chocolaatjes voor de kinderen meegebracht en voor mij een pakje dat ze had laten opsturen uit Oekraïne. Ze haalde een witte stof met borduursel uit een tasje en gaf het mij. Mijn eerste gedachte was: 'oh mijn god, ze heeft haar tandeloze betovergrootmoeder in een klein tochtig hutje in een afgelegen dorpje in de Oekraïne een lijkwade voor me laten borduren!'

Een lijkwade, dat is dus het eerste waar ik aan denk, en dat terwijl vandaag een goede dag was. Vanochtend heb ik de kinderen naar school gebracht en een tijdje met een moeder op school zitten praten over kanker, haaruitval, dat soort zaken. Dat je nu helemaal niet aan me kunt zien dat ik ziek ben. Daarna met iemand van school over eventuele begeleiding van de kinderen gesproken, vervolgens naar de supermarkt gefietst om zakjes chips te kopen omdat Valentijn zich vanochtend op het schoolplein opeens herinnerde dat hij vandaag zou trakteren maar dat vergeten was te zeggen tegen ons (en nee, chips is niet conform het traktatie-protocol op onze school, maar van reepjes wortel en komkommer worden die prepubers echt niet heel opgewonden en bovendien was ik niet in de stemming noch was er tijd om een ellenlange discussie over de traktatie te voeren), toen weer naar school terug om de chips af te leveren en zeer voldaan over mijn vruchtbare eerste anderhalf uur van vandaag weer naar huis. Thuis gitaar gespeeld en gezongen en toen op de bank neergeploft.
Op de bank werd ik een beetje nerveus van de werkster die met de stofzuiger in de weer was, maar vooral werd ik zenuwachtig van het feit dat er steeds haartjes uit mijn wenkbrauwen en wimpers vallen als ik even over of in mijn ogen wrijf. Is dat gewoon toevallig of is dit een vooraankondiging?
Mijn hoofdhuid voelt een beetje pijnlijk, alsof ik een elastiekje te strak om mijn haar heb gehad. Precies zoals de moeder op school (ervaringsdeskundige) vertelde hoe het voelde, als je haar uitvalt.
Ik heb snel gebeld naar bevriende fotograaf die had aangeboden om foto's van ons gezin te maken, om te vragen of ze morgen kan. Ze kan. Dan sta ik in ieder geval nog met haar op de foto. Hoop ik.
Vorige week heb ik in een overmoedige bui heel voortvarend een pluk haar afgeknipt en een armbandje voor Klaas gevlochten. Nu heb ik een raar pluimpje boven op mijn hoofd, omdat ik nogal onnadenkend de eerste de beste pluk haar afknipte. Het was trouwens nog een heel gedoe om mijn dikke haar in een klemmetje met slotje te krijgen, en ik twijfel of het armbandje een lang leven is beschoren als het dagelijks gedragen wordt. (Klaas heeft daar ook twijfels over, want het ligt op zijn bureau).

Die lijkwade bleek trouwens een prachtige blouse te zijn, met fijn Oekraïense, op de hand geborduurde patronen en heel mooie pofmouwtjes. Ik doe hem morgen aan voor de foto's.

Mist

De mist hangt nog over mijn uitzicht, maar het is dag aan het worden.
Mijn eerste dag zit er op.
Een zuster hielp me installeren op mijn nieuwe kamer – ik ben verhuisd: ik deelde oorspronkelijk een kamer met een Turkse jongen die er al twee maanden ligt. Kaal. De badkamer lag vol keine haartjes. Hij lag compleet met playstation en tosti-apparaat en een moeder die bijna op mijn bed zat om tv te kijken (Turkse soap). Nu heb ik een eigen kamer, dat is fijn. 
De zuster zei dat ik wel heel mooi, dik haar heb.
Ik mompelde 'voor zolang het nog duurt' waarop zij zich putte in excuses.
Ach, vorige week vroeg de chirurg 'bent u helemaal gezond?' om er snel achteraan te te zeggen 'nou ja, afgezien van de kanker dan natuurlijk...' Detail.

Ik was gespannen en de hele dag doodmoe. Geen zin om te praten.
De kindertjes kwamen langs (met Klaas) en het was leuk om ze even te zien, maar ook wel heel druk. De kinderen kwamen tegelijk met een nieuw chemo-infuus dus mijn paniekaanval kan heel goed van de chemo zijn geweest en niet van de kids. De verpleger heeft me nagekeken, maar alles was goed. (temperatuur, bloeddruk) Hij heeft de kinderen naar de converstatiekamer gestuurd ('Yeah! tv!') zodat Klaas even alleen bij me was.
Ik moet om de haverklap naar de wc van al die infusen. Nog een heel gedoe met zo'n infuusstang achter je aan.
Toen Klaas weg was, heb ik een uurtje geslapen en vervolgens een maaltijd gekregen die smaakte zoals het er uit zag: papperig, kruimig en vies.
Ik ben verwend door al het heerlijke eten dat ik al paar weken krijg, en dat gekookt wordt met zoveel liefde.
Na het eten is Klaas nog even alleen terug gekomen en hebben we samen op mijn bed liggen lepelen en doezelen, dat was heel fijn.
Pillen erin en klokje rond geslapen, met kleine onderbreking om 5 uur vanochtend.
Op naar dag twee.
Hoop dat de mist optrekt en dat ik nog een beetje van het uitzicht kan genieten.