Het antwoord

Foto door Eric E.

Vanochtend een gesprek met de oncoloog. Over Gemcitabine, de andere chemokuur. Hij zei dat hij van over de hele wereld telefoontjes over mij had gekregen de afgelopen week. Het was me niet helemaal duidelijk of hij geïrriteerd of onder de indruk was daarvan.

We hebben geluidstherapie (UMC utrecht) en hyperthermie (in AMC) besproken, maar beide behandelingen zijn lokaal, en werken niet bij uitgezaaide kanker. De oncoloog benadrukte dat het echt onmogelijk is om zelf aan Abraxane te komen. En dat hij het sowieso niet kan toedienen.
Toen het gesprek net klaar was, en ik naar de polikliniek voor toediening van gemcitabine ging, gebeurde dat wat onmogelijk zou zijn: we kregen plotseling een doos met ampullen Abraxane van iemand in handen gedrukt.
Ik heb dus Het Medicijn. De ampullen Abraxane. Ze liggen hier in de ijskast.
Een beetje beduusd van zoveel informatie in korte tijd, zaten we even in de wachtkamer bij te komen en te praten. Na een kort conclaaf met Klaas en biochemische vriend E. besloten we om in ieder geval met de Gemcitabine te beginnen (de verpleegster kwam al ongeduldig kijken waar ik bleef) en het probleem van de toediening van Abraxane even voor ons uit te schuiven. Dat moet op zich op te lossen zijn.
Het infuus met chemo duurde maar een half uur. Helemaal niets vergeleken de Folfirinox van 56 uur, al was het met prikken, doorspoelen, en schoonspoelen toch een dik uur. En kreeg ik meteen weer dat onrustige gevoel in het ziekenhuisbed. En ik werd acuut doodmoe van de chemo. Het leek wel alsof alle levenskracht en alle energie uit me wegstroomde.
Even later weer thuis dreigde een paniekaanval die met een oxazepam de kop is ingedrukt.
Ik wil dit niet, galmde het in mijn hoofd, dwars tussen alle andere vragen, gedachten en halve dromen door.
De hele middag geslapen. Vriendin H. kwam mijn hand vasthouden, en ik wilde tegen haar praten, maar het enige wat ik kon zeggen was 'mmmm' of 'nngggg'. Dan zei ze 'sssss' of kneep ze in mijn hand.
Toen ik tegen zessen weer op was, heb ik halfdoezelend op de bank gelegen, onder de liefdeslapjesdeken.

En dit is het resultaat van de 'lichte' chemo. Die Abraxane die er dan bij moet, is veel heftiger, met veel meer bijwerkingen.
Ik voel me nu al een dweil, een slappe lappenpop. Het is een verschil van dag en nacht met hoe ik gisteren was en hoe ik me voelde. Ik zie het ook aan Klaas: hij kijkt met een zorgelijke, ongeruste blik naar me.
De vraag rijst weer in mijn overvolle hoofd: wil ik dit wel? De Abraxane zal me niet genezen, alleen mijn leven verlengen, maar tegen welke prijs? Hoe ziek word ik ervan?
Wil ik nog meer chemo, of wil ik het zoals ik me afgelopen twee weken voelde? Moe en verdrietig maar ook enthousiast en actief. Muziek maken, zingen, praten, eten, lachen, schrijven.

De hele wereld lijkt in rep en roer, en ik weet nog steeds niet wat ik wil.
Ik geloof dat het antwoord op de vraag er al is, op iedere vraag, ook als je zelf denkt dat je het nog niet weet. Het antwoord ligt ergens verscholen en wordt langzaam zichtbaar door wat mensen om je heen zeggen, schrijven en denken. En door wat ik zeg, schrijf en denk.
Ik lig op de bank en wacht af wanneer het antwoord zich opdringt. Want ik weet het dus al, maar ik weet het nog niet.

Afscheid

Ik was er even van overtuigd dat het op was, mijn tranen. Al bijna 72 uur zonder één enkele traan.
Vanochtend was ik voor het eerst sinds bijna drie maanden op de redactie van Medisch Contact. Ik had al twee keer eerder een afspraak gemaakt, en weer afgezegd, maar nu voelde het alsof ik het wel aankon.
De rit erheen met gelegenheidschauffeur F. was ontspannen, en we zijn het eindelijk eens: the Beatles zijn artistiek veel interessanter dan die andere band, musicals zijn in het gunstigste geval afschuwelijk te noemen, en Neil Young had beter nog een Harvest kunnen maken in plaats van onzinnige platen met Crazy Horse.

Ik kwam redelijk opgewekt het gebouw binnen. Of tenminste, dat probeerde ik. Maar mijn entree was raar. Veel omhelzingen, verraste uitroepen en tranen; tranen die ik probeerde weg te moffelen door de aandacht te vestigen op de taartjes die ik had meegebracht om mijn bezoek iets feestelijks te geven.
Niet veel later zaten we aan de redactietafel, met koffie, thee en de taartjes. Het was net als bij een verjaardagsviering van redactieleden, zoals we de afgelopen jaren zo vaak hebben gedaan. Maar deze keer was er geen verjaardagsspeech en in plaats van de gebruikelijke chaos die na het verdelen van de taart meestal ontstaat aan tafel, met onderonsjes, bleef het gesprek centraal. Met een duidelijk gespreksonderwerp: zieke ik. Ik kon me niet verstoppen of stiekem van tafel wegsluipen om stilletjes achter mijn computer verder te gaan werken.
Ook het einde van zo'n verjaardagsbijeenkomst dat zich meestal vanzelf aankondigt – iemand die opstaat omdat er gebeld of geinterviewd moet worden – kwam nu niet.
Ik weet niet wie ooit heeft bedacht dat alle begin moeilijk is, maar eindes zijn ook niet makkelijk. Ik durfde niet zo goed als eerste op te staan en dat hadden blijkbaar meer mensen aan tafel. Ik moest aan Lulu denken die bij telefoongesprekken aftelt zodat we tegelijk ophangen – en ik stelde voor om allemaal tegelijk op te staan. Dat was natuurlijk net zo ongemakkelijk als gewoon als eerste opstaan, maar soms helpt het om ongemakkelijke situaties te benoemen. Dat werkte maar ten dele.
Afscheid nemen is sowieso al verdrietig (zet mij op schiphol neer en binnen vijf minuten sta ik te huilen om volslagen onbekenden die afscheid van elkaar nemen) en het liefst zou ik gewoon verdwijnen. Beam me up.
Het gedag zeggen begon met opnieuw omhelzingen en kussen. Ik werd er zo verdrietig van, dat ik na twee collega's besloot dat ik liever gewoon weg wilde gaan; niet iedereen persoonlijk dag zeggen, maar  zwaaien, naar iedereen, in één keer, tot ziens, tot snel, dag!

En alsof er nog niet genoeg gehuild was, kreeg ik aan het eind van de dag te horen dat de verzekering  mijn aanvraag tot vergoeding van Abraxane heeft afgewezen. Tijd voor een doos tissues.
Alle achterstand van de afgelopen 72 uur weer ruimschoots ingehaald.

Ophelia

Wel of geen Abraxane, dat is de vraag. Wachten, of nog meer actie ondernemen en nog eens bellen en mailen?

Vanmiddag was het allemaal even heel ver weg, want we waren in de studio. Zingen.
Zingen is wel zwaar en vermoeiend, maar ook heel rustgevend, omdat het totale concentratie vergt. Het is fysiek en mentaal tegelijk. Mijn ultieme mantra, en nog flexibel ook: er is een wereld vol liedjes die zich er voor lenen.
Drie nummers gezongen vanmiddag. Zelfs een nummer dat ik tot nu toe niet heb kunnen zingen zonder te huilen omdat het me zo'n pijn deed. Ophelia. Ze loopt zingend langs het water en snapt niet wat mis is gegaan met haar en Hamlet, met haar geluk. De tijd glipt door haar vingers. En we weten het allemaal: het loopt niet goed af met haar. Het is veel te dichtbij, veel te veel uit het leven gegrepen opeens.
Maar het staat op de band; dat nummer is vast binnen.
Gezongen door een mooie microfoon uit de dertiger jaren, zo eentje waar Judy Garland ook door heeft gezongen. Somewhere over the rainbow...

Morgenmiddag nog een paar nummers.

Ik ben eigenlijk zo ontzettend gelukkig. Het leven lijkt me toe te lachen: ik doe leuke dingen, met Klaas, met de kinderen, ik lig op de nieuwe fatboy met Lulu, kijk youtube-filmpjes met de jongens, maak muziek, ik voel me zo sterk en geliefd door alle steun en hulp van vrienden, vriendinnen, kennissen, vage kennissen en zelfs van totaal onbekenden uit andere landen.
Ja, ik ben heel gelukkig. Afgezien van die pancreaskanker dan.

Somewehere over the rainbow bluebirds fly,
birds fly over the rainbow, why then, oh why can't I?

Wachttijd

Voor contact over vergoedingen van behandelingen in het binnen- of buitenland, wachtlijstbemiddeling of vragen over second opinion kies een, voor vragen over declaraties kies twee.

Een.

Al onze medewerkers zijn in gesprek, een ogenblik geduld alstublieft.

Goedemorgen, afdeling zorgservice. 

Ik krijg een vriendelijke medewerker aan de telefoon, die mij heel bereidwillig te woord staat. Hij wil me graag doorverbinden met de contactpersoon wiens naam ik heb doorgekregen, maar ze is in gesprek. Kan hij vragen of ze terug belt? 

Ja graag. 

Dan zal hij even een notitie maken; kan ik in het kort vertellen waar het over gaat?

Ik vertel dat ik pancreaskanker heb, met uitzaaiingen en dat de chemo niet is aangeslagen. 

Inmiddels heb ik het zo vaak verteld, gezegd, opgedreund, dat het bijna lijkt of ik vertel over een vakantiehuisje dat we hebben geboekt: midden in de natuur, met grote tuin en ligbad, niet al te ver van een middelgroot stadje. Routine. Hemeltjelief, ik word een geroutineerd kankerpatiënt. Behalve dan dat ik af en toe volschiet, iets wat ik met vertellen over vakantiehuisjes eigenlijk nooit heb. 

Hoe dan ook, hij vindt het allemaal heel erg – hoe zei u Banceas? Nee, nee, pancreas. Mijn alvleesklier.

Ooh, uw alvleesklier.

Ja, mijn alvleesklier.

Hij wenst me stamelend het allerbeste toe en belooft me dat ik binnen een uur zal worden teruggebeld.

Wat inderdaad gebeurt.

Goedemiddag. Uw aanvraag is ontvangen, ja dat kan ik hier in ons systeem zien. Ik zie dat we ook de brief met alle medisch achtergrondinfo hebben binnengekregen van uw specialist. Nee, ik kan helaas niet zien wat de status van de beoordeling is. Dat zit in een ander systeem, daar kan ik helaas niet bij.

Ik begrijp dat u nog een keer belt om uw aanvraag onder de aandacht te brengen. Ja, ik heb gisteren de persoon die over de beoordeling gaat er op gewezen dat uw aanvraag compleet is. Ik verwacht dat u begin volgende week bericht krijgt.

U moet wel begrijpen dat wij aan allerlei wettelijke regels gebonden zijn bij het beoordelen van vergoedingen van medicijnen.

Mag ik u er op wijzen dat we een second opinion aanbieden? Dat loopt via een centrale in Spanje. De wachttijd is ongeveer 2 à 3 maanden. Ik zal u de informatie mailen. Klopt het e-mailadres dat ik hier heb...?

Waar het op neer komt is: als ik een behandeling met Abraxane in de Verenigde Staten krijg, mag de oncoloog – als ik na twee maanden weer naar Nederland kom – de behandeling hier voortzetten en het middel wel voorschrijven. Maar hij mag het medicijn niet voorschrijven als ik de behandeling hier wil beginnen. Omdat het nog in onderzoeksfase is, voor pancreaskanker althans, want voor uitgezaaide borstkanker is het wél in Nederland geregistreerd (en mag het dus wel voorgeschreven worden, en wordt het wel vergoed).

Twee maanden naar Miami is geen optie: ik wil daar niet alleen heen, juist nu samenzijn met Klaas en de kinderen zo belangrijk is. Met zijn vijven gaan is ook niet erg realistisch, alleen al om financiële redenen.

Ik moet dus wachten of de verzekering waar ik al jaren verzekerd ben, en waarover ik gisteren toevallig hoorde dat ze een potje hebben van paar miljoen om boeken en publicaties uit te brengen, bereid zijn om het medicijn off label te vergoeden.

En al die tijd ligt de Abraxane volgens bronnen in het AMC gewoon op voorraad in de apotheek van het AMC. Ik hoor de ampullen roepen: Bibiaaaan! Biiiibiiiiiaaaan!

Troost

Vandaag was ik met Klaas op de crematie van een broer van een lieve vriendin. Als ongeneeslijk zieke naar een crematie gaan, heeft iets ongemakkelijks. Alsof je als hoogzwangere op kraambezoek gaat.
Sommige mensen waren ook verbaasd me te zien. Wat doe jij hier nou?

De uitvaart was geregeld door de uitvaartondernemer wiens naam bij ons thuis ook al ter sprake is gekomen de afgelopen week. We hadden bedacht om hem binnenkort maar eens te bellen. Gewoon, alvast. Voor de zekerheid. Om eens te praten. Vrijblijvend. Polsend. Ik heb een documentje aangemaakt met een paar aantekeningen en wensen. Zoals een zo eenvoudig mogelijke kist – is dat iets wat je aan iemand uit je vriendenkring kunt vragen om te maken, of is dat een heel ongezellige klusvraag? Ik heb al een website gevonden met de wettelijke eisen waaraan zelfgemaakte kisten moeten voldoen, inclusief de eisen voor de binnenbekleding.

Ik opperde dat ik ook maar eens moest nadenken over orgaandonatie, of misschien zelfs mijn lichaam ter beschikking moet stellen aan de wetenschap. Interessant materiaal met pancreastumor en migraine-verleden wellicht. Dat vond Klaas te ver gaan, om daar zo over te praten, al voegde hij er aan toe dat hij met liefde voor me wilde uitzoeken hoe dat zit.
Bloemen, daar hebben we het ook over gehad toen we op weg naar de crematie een boeketje kochten. Ik wist even niet meer of je op het kaartje bij een boeket nou iets moet schrijven voor de overledene, of juist iets voor de nabestaanden. Ik twijfel ook altijd of oostenwind uit het oosten komt, of juist naar het oosten waait. Uiteindelijk is er altijd wel iemand die het antwoord weet op mijn vraag, en deze keer wist de mevrouw van de bloemenstal in de Linnaeustraat het: oostenwind komt uit het oosten.

In de aula, waar het afgeladen vol was, zat ik me af te vragen of dit de zaal was waar ik mijn uitvaart zou willen. Wil. Klaas en ik zaten achter in de zaal, tegen de muur, een beetje verscholen. Ik vocht tegen mijn tranen; niet omdat ik me schaam om te huilen in het openbaar – Nee zeg, het idee alleen al! –  maar omdat ik moest huilen om de gedachte dat straks Klaas en de kinderen in een aula zitten, zonder mij. Of wel met mij, maar ook weer niet.
De sprekers waren geëmotioneerd, maar zo nu en dan ook heel geestig. Dan werd er gelachen. Dat is goed, lachen. Er moet gelachen worden.
Er moet muziek gemaakt worden, niet alleen van cd's gedraaid, maar live gespeeld. Ik moet een paar mensen vragen of ze willen komen spelen. Waarom applaudisseren mensen niet na een speech of lied? Het wordt zo plechtig en ernstig. Is een begrafenis duurder dan een crematie? Wat doen de kindertjes aan?
Het zou mooi zijn als er wat actie is. Dansen, ja dat is goed! Maar ook moet iedereen iets meezingen. Het is jammer dat ik niet gelovig ben, dan zou ik een paar fijne liturgische krakers uitkiezen die iedereen uit volle borst kan meezingen. Nu moet ik gaan nadenken over wereldlijke alternatieven.

Bij het condoleren schoten mensen vol als ze mij zagen. Ik werd stevig vastgegrepen en geknuffeld. Het voelde bijna alsof ik extra verdriet bracht, en dat terwijl ik juist troost wilde brengen.

Setty

Sommige mensen zeggen tegen me dat ze het niet zouden aankunnen, de situatie waar ik in zit.
Eerlijk gezegd is dat wat ik drie maanden geleden ook zou hebben gezegd, en het is precies wat ik dacht toen we bij het eerste slecht nieuws gesprek vandaan kwamen: dit kan ik niet aan.

Het is moeilijk je voor te stellen hoe sommige dingen of situaties zullen zijn, als ze er niet of nog niet zijn. Zeker als het situaties zijn die je je helemaal niet wilt hoeven voorstellen. Hoe voelt het om met je hand door een spijker te vallen? Hoe is het als je thuis komt, en je huis is tot de grond afgebrand? Hoe voelt het als je door het ijs zakt en niet meer weet of je naar licht of donker moet zwemmen?

Toen ik zestien was, gebeurde er op de weg voor ons huis een ongeluk. Een harde klap en daarna stilte. Er was een omstreden vluchtheuvel op het midden van de Kruisweg: sinds dat heuveltje geplaatst was, waren er al diverse automobilisten tegen het paaltje gereden. Deze keer was de klap zo hard dat ik naar buiten ging om te kijken. Er stonden al veel mensen te kijken.
Ik zag een rode Volvo stationcar op de weg, met ingedeukte voorkant. De bestuurster zat nog voorin. Een tweede auto, zwaar gehavend, lag half in de sloot naast de weg. De zwaailichten van de ambulances weerspiegelden in het water en schenen over de gezichten van de toeschouwers. Er werd iemand in de ambulance gelegd.
Naast  de sloot, tussen de bomen aan de waterkant, lagen twee zwarte zakken. Het soort zakken ik wel eens op tv bij detective-series had gezien, body bags. Dode mensen.
Een van de toeschouwers zei dat er in de auto een moeder met drie kinderen had gezeten. Ik probeerde me voor te stellen hoe erg dat was: een moeder met haar kinderen dood. Hoe dramatisch het ook klonk, ik kon er niet om huilen. Niet om die hopeloos verfrommelde goudkleurige auto en niet om die twee lijkzakken. Ik vroeg me af of ik er wel om zou kunnen huilen als het iemand zou zijn die ik kende.
Verward lag ik hier even later in mijn bed over na te denken.

De volgende dag belde mijn vriendin I. om te vragen of ik van het ongeluk had gehoord. Ik begon al te vertellen wat ik had gezien  – recht voor onze deur! Ik hoorde een keiharde klap! De Ford Mustang was total loss – toen ze me vertelde dat een meisje uit onze klas in die auto had gezeten. Niet met haar moeder, maar met haar kleine broertje en zusje, en haar oudste zus achter het stuur. Ik ging op de trap zitten en was stil.
In een van die zwarte zakken aan de waterkant had Setty gelegen.
En daar was het antwoord op mijn vraag: ja, daar zou ik heel erg hard om kunnen huilen, als het iemand was die ik kende. Vreselijk hard zelfs, daar op de trap.

Sommige dingen kun je je niet voorstellen, andere dingen wil je je niet voorstellen. En weer andere dingen, die dringen zich opeens op als werkelijkheid en dan kun je je niet meer voorstellen dat het ooit anders was.

Ponderosa

De dag begon met migraine. De migraine was er gisteravond al, na een akelig telefoongesprek met mijn moeder. Ik raak altijd in de war van gesprekken met haar. Ze belt op, en nog voor ik op heb genomen is ze al boos op me.
Het overkomt háár allemaal, en ze heeft het al zo moeilijk. Al zou het dichter bij de waarheid zijn om te zeggen dat ze het zichzelf moeilijk maakt.
Ze is beledigd omdat ze vorige maand wilde langs komen op zondag, en ik zei dat ik dat niet wilde, liever op een doordeweekse dag. We proberen van zondag onze familiedag te maken, met zijn vijven te zijn. De enige dag dat er geen school, pianoles, paardrijles, boodschappen en ziekenhuisbezoekjes zijn. Een dag die we voor ons zelf proberen te houden. Iedereen begrijpt dat, maar zij niet. Want zij durft niet op doordeweekse dagen auto te rijden omdat ze vrachtwagens op de snelweg eng vindt. En met de trein is geen optie want 'je hoort voortdurend in het nieuws hoeveel mensen er in de trein gemolesteerd worden.' Nu volg ik het nieuws eerlijk gezegd de afgelopen weken nogal mondjesmaat (kwestie van verschuivende aandacht) maar volgens mij kun je redelijk veilig met de NS reizen. Ik kan me in ieder geval niet meer herinneren wanneer de laatste keer is dat ik in elkaar geslagen ben in de trein of op het station.
Als ik zeg dat ze niet op zondag mag komen, zegt zij: dus ik ben niet meer welkom.
En dus heeft ze me ruim een maand maar niet meer gebeld.

Ik zeg dat ik misschien nog maar een paar maanden te leven heb.
'Ja, nou' zegt ze. 'Dat wist je in november toch ook al?'

Toen ik ophing, voelde ik de doffe stekende pijn al opkomen. Dwars door mijn oog, maar eigenwijs dacht ik: een kopje thee, beetje bloggen en naar bed. Morgen is het wel weg.

Ik heb alle afspraken vandaag afgezegd, had nergens meer zin in. Geen bezoek, geen fysio. In bed wilde ik liggen. Maar in bed liggen is vreselijk als je weet dat je tijd nog maar beperkt is. Dus, hup!  Om tien uur mezelf uit bed gesleept, en tranen met tuiten huilend onder de douche. Douchen is heerlijk, warm, en je tranen lijken te verdwijnen onder de douchestraal.

Vanmiddag gingen we een trui voor Klaas kopen. Net toen we afstapten, fietste er een moeder van school voorbij. Ze stopte en omhelsde me. We hadden een bijzonder gesprek – haar man is overleden en ik voelde daardoor een gek soort band (ook al ben ik in ons geval de toekomstig overledene en zou Klaas meer een gevoel van herkenning moeten hebben). We stonden te huilen en te lachen en elkaar te omhelzen en het was eigenlijk heel fijn om midden in de Beethovenstraat een eilandje van troost en verdriet tegelijk te zijn.
We waren allebei blij dat er zoveel liefde in moeilijke tijden naar boven komt. Want daar gaat het uiteindelijk toch vooral om: liefde en warmte. Ik denk dat ik zonder al die liefde gillend gek zou zijn geworden. Liefde haalt de scherpe randjes van de pijn af, de emotionele pijn althans; de fysieke pijn wordt niet echt minder, zelfs niet met de huidige dosering pijnstillers.

15 januari

Ik ben in een straat met wat mensen, Hedda en Ilma zijn er ook. Er staat een auto geparkeerd.

De bestuurder trekt een kap – of is het een bivakmuts? – half over zijn hoofd. Hij is duidelijk van plan iets te doen, misschien een overval of wellicht is hij de bestuurder van de vluchtauto.

We lopen naar een rij tafels die buiten op straat staat en pakken onze schriftjes en schrijven het kenteken van de auto op. De auto begint te rijden en rijdt op tot vlak voor de tafels. We doen alsof we heel andere dingen doen dan kentekens opschrijven.

Hij vraagt iemand welke het dag het is.

'15 januari' antwoordt iemand.

'Een mooie dag om te sterven' zegt de bestuurder en hij schiet degene die antwoord gaf dood.

Dan kijkt hij opeens naar mij.

Mijn keel voelt alsof hij dichtgeknepen wordt.

De bestuurder is dikkig en heeft een dun snorretje. Hij is lelijk. Hij kijkt me doordringend aan.

Ik probeer weer uit alle macht te laten merken dat ik niet bezig ben te proberen zijn nummerbord en zijn gezicht te onthouden, maar hij kijkt alsof hij me doorheeft.

Hij vraagt welke dag het is.

Koude paniek om mijn hart, niet díe vraag!

Zonder op mijn antwoord te wachten schiet hij me door mijn voorhoofd.

Ik val.

Ik heb geen pijn, ik voel niets. 

Dat is een slecht teken vinden de omstanders. Als ik pijn zou hebben, zou ik het misschien overleven.

Ik voel me een beetje high worden, het is wel prettig.

Ilma en Hedda zitten naast me. Ik mopper tegen ze dat de bestuurder niet eens mijn antwoord heeft afgewacht! Ze moeten tegen Klaas zeggen dat ik heel veel van hem houd.

Dan vraag ik of iemand mijn hand wil vasthouden de laatste momenten.

Ik begin me zelfs een beetje te verheugen; ik vind het spannend en hoop snel antwoorden te krijgen op allerlei vragen over het leven.

Maar het echte doodgaan komt niet. 

Klaas is er opeens, en heel veel andere mensen en ik wil naar de eerste hulp. Iemand zal ons binnensmokkelen – verkleed, want we moeten nog steeds oppassen voor de bestuurder.

Bassen, blaren en ander leed

Afgelopen donderdag en vrijdag zijn we in de studio geweest met Emma Peel. Ik heb blaren op mijn vingers gebast – en niet van die lullige kleintjes ook; de beloning voor twee maanden heel veel huilen en weinig bassen. 

We hebben erg hard gewerkt. Het was vreemd om weer in Weesp te zijn. Alsof er niets aan de hand is, maar wel tegelijkertijd dat constante droeve gevoel dat het echt NU moet, omdat het anders te laat is. Michiel kwam foto's maken, en Finn kwam Frans even helpen. 

Het ene moment zat ik heel geconcentreerd te spelen, en dan opeens halverwege de take van een nummer dwaalde mijn gedachten af naar de CT-scan die afgelopen week eigenlijk gemaakt had moeten worden, maar door onduidelijke oorzaken niet ingepland bleek. Het refrein, opgelet! Hier begint het refrein. Hoe kunnen ze nou vergeten die scan in te plannen? De scan waarop te zien zal zijn of de chemo aanslaat of niet? Was dit nou de eerste keer of de tweede keer dat we het refrein hebben gespeeld? Oh, dat was een fijne gitaarriedel die Klaas daar speelde!

Het bassen viel me fysiek zwaar, maar we hebben wel 11 nummers opgenomen. Ik heb nog niet gezongen, dat zal eerder een emotionele aangelegenheid worden, vrees ik. Sommige teksten kreeg ik tijdens het doorspelen van onze liedjes al nauwelijks mijn strot uit. Het lijkt wel of al mijn teksten gaan over doodgaan en/of alles kwijtraken terwijl ik me tijdens het schrijven nog van geen kwaad bewust was. Ik vraag me af of het in mijn onbewuste al speelde – wist ik al meer dan ik dacht? – of misschien is het gewoon mijn grootste angst, doodgaan of alles kwijtraken. Wat klets ik nou? Het is waarschijnlijk iedereen's grootste angst.

Ik moet nog een paar teksten afmaken, eens kijken of ik er hier of daar nog een vrolijke of luchtigere draai aan kan geven. Al is er niks mis met droevige muziek en teksten natuurlijk. 

Weer verder spelen, volgende nummer. Ik probeer me uit alle macht te verliezen in de muziek, maar dat kun je niet afdwingen blijkt. Het lukte soms onverwacht, maar dan kwam al snel dubbelhard de koude waarheid mijn hoofd weer in gedenderd. Wat als nou blijkt op die scan dat het niet aanslaat? Hoe lang heb ik dan nog? Gelukkig begonnen mijn blaren steeds meer pijn te doen, dat leidde me enigszins af van mijn morbide gedachten.

Halverwege de sessie ben ik even boven op de bank gaan liggen. Goed voorbereid als we waren, hadden we behalve bassen en gitaren ook een slaapzak meegenomen, zodat ik in een geïmproveerd bedje een beetje kon uitrusten. Ik heb wat gedoezeld, maar slapen lukte niet echt – geen wonder want probeer maar eens te slapen als er iemand onder je op een koebel aan het spelen is om de geluidsinstellingen perfect te krijgen. Daar helpen zelfs herriestoppers niet tegen. Ik lag te staren naar het kleine ronde boerderijraampje met bloemmotief, vlak onder de punt van het dak. Het werd schemerig achter het glas en ik lag op de bank, en ik werd zo verdrietig van dat raampje waar achter het steeds donkerder werd; het voelde alsof ik opgebaard in een kapelletje lag. (Al heb ik nog nooit gehoord dat ze een dode herriestoppers in de oren proppen.)

Wel zwaar afgestraft, die twee intensieve dagen: gisteren bonkend en stekend hoofd; ouderwets vertrouwde migraine-aanval. Ken uw grenzen, het is niet mijn sterkste eigenschap geloof ik.

Bibian rocks

Er zijn ook veel leuke dingen die op je pad komen als je ongeneeslijk ziek bent. Echt! Nu ik me fris en monter voel in het korte chemovrije stukje tussen de kuren, zie ik het heel duidelijk: zelfs in deze moeilijke periode maak ik nieuwe vrienden (of vind ik oude terug en worden goede vrienden nog betere) en voel ik bijna hoe ik groei in emotioneel opzicht. Het zal tenminste naar ik aanneem nog niet het effect zijn van de Tibetaanse mantra die I. mij gisteren heeft toevertrouwd, maar het effect van de kracht van alle liefde en steun.
Hmm, dat klinkt misschien erg klef, maar ik voel me als een ballonnetje dat wordt opgeblazen met goede gedachten, liefde en warmte. Het maakt mij lichter (en ja, ik ben de laatste twee maanden ook letterlijk een paar kilo lichter geworden door kanker, chemo en buikgriepje, maar dat bedoel ik niet).
Iemand schreef me dat ze het zo bijzonder vindt dat ik van deze rotsituatie iets waardevols maak (of dat in ieder geval probeer) maar waar het in feite op neerkomt is dat Klaas, Valentijn, Swip, Lulu en alle vrienden mijn leven waardevol maken door er in deze situatie voor me te zijn!
Ik hoop met mijn blog, met mijn verhalen en met alles wat ik nog ga doen – en ik heb nog veel plannen! – mensen aan het denken te zetten over het leven, en over hun eigen leven. Stel niet uit tot morgen wat je vandaag kunt doen. Niet uit calvinisme, maar omdat je niet weet wat morgen brengt.

Vanmiddag ben ik in de studio geweest met ons bandje Emma Peel. Klaas en drummer Alan hadden het drumstel en de versterkers al neergezet en ik hoefde alleen maar opgehaald te worden en in te pluggen. Dat is het betere rocksterrenleven! Bibian rocks.*
Het was heel vertrouwd om weer in de studio van Frans in Weesp te zijn en tegelijkertijd heel gek. Dat stomme stemmetje in mijn hoofd: geniet er maar extra van, want dit is misschien wel de laatste keer. En melodramatische gedachten: ik weet nog dat ik hier aan het opnemen was en net zwanger van Lulu.
Het was fysiek zwaar, niet in de laatste plaats omdat ik de afgelopen twee maanden nauwelijks heb gebast en bij het vijfde nummer een dikke vette blaar op mijn middelvinger had. Verder had ik het gevoel dat ik nogal gejaagd aan het spelen was – en ik dacht bij mezelf: dat komt natuurlijk omdat de dood me op de hielen zit. Ik wou dat ik mijn hoofd soms even uit kon zetten, want probeer maar eens relaxed te bassen als je dat denkt.

Klaas had het er ook erg moeilijk mee, maar dan meer op het emotionele vlak en het maakte de middag zwaar en beladen. Ik hoop dat we, als we morgenmiddag weer verder gaan, ons meer aan het spelen kunnen overgeven. En dat ik kan verdwijnen in muziek maken, want ik weet uit ervaring dat dat kan. Alles om je heen, al je zorgen, alle tijd, alles even vergeten omdat je muziek maakt. Een beetje dat gevoel als je 's ochtends net wakker wordt. Vredige en gelukzalige leegte, die heel vol en prettig voelt. Als een ballonnetje dat opstijgt.





*Swip heeft een Hyves-hyve aangemaakt: http://bi-ro.hyves.nl/


https://www.facebook.com/emmapeel.theband 


de foto's uit de serie 'bibian rocks' gemaakt door Yeb en Michiel vind je op https://www.facebook.com/media/set/?set=a.2590821964669.2123682.1078221843&type=1

Chagrijnig

Ik ben ontzettend chagrijnig.
Ook wel eens fijn voor de verandering, in plaats van dat eeuwige gehuil. Niet dat ik vandaag niet gehuild heb; elke dag vind ik wel een reden om te huilen. Als het niet is omdat het de laatste dag van het oude jaar is, dan wel omdat het de eerste dag van het nieuwe jaar is. Huilebalk eersteklas, dat is wat ik ben.
1 januari. Die datum is me nog nooit zo leugenachtig veelbelovend voorgekomen als vandaag. Het ziet er uit als een frisse start, maar het voelt allesbehalve dat. En daar ben ik dus heel erg over uit mijn humeur.
Gisteravond hebben we met zijn vijven oud en nieuw gevierd. Klaas had sushi gemaakt. Valentijn baalde daarvan, want hij houdt niet van sushi; hij klaagde dat het niet eerlijk was dat we het nou wéér aten. Ik werd er kribbig van en zei dat ik het had gekozen, en dat ik het wél lekker vond en dat het misschien wel mijn laatste oud en nieuw is, en mogen we dan misschien iets eten dat ik lekker vind?!
Ik voelde me ontzettend kinderachtig en egoïstisch, maar nou ja, dan is het ook maar eens uitgesproken dat ik van sushi hou. En dat ik daarbij bang ben binnenkort dood te gaan.
Misschien wel dit jaar.

Na het eten zaten we met de kinderen naar Pirates of the Caribbean deel 4 te kijken, toen ik weer buikkrampen kreeg. Door mijn krampen en sprintjes naar de wc heb ik de ontknoping van de film flink weten te rekken. De medicatie die ik heb meegekregen, voor het geval ik weer Vijfde-Dag-Van-De-Chemokuur-Krampen zou krijgen, werkte gelukkig redelijk goed, zodat we om 00:00 zonder onderbreking elkaar hier thuis – met gemengde gevoelens – een heel mooi, gelukkig en gezond nieuw jaar konden wensen. Oud en nieuw had altijd al iets melancholieks, maar deze keer werd ik echt niet blij van de Disney-vuurpijlen of van het uitgelaten geschreeuw op straat.

Vandaag een wandelingetje gemaakt door de Pijp en Swip naar een vriendje gebracht om te spelen. Onderweg kwamen we bekenden tegen, en het lukt me gewoon niet om niet te gaan huilen als ze me een gelukkig nieuwjaar wensen. De eerste ging nog net, maar bij de tweede gelukswens schoot ik vol.
Ik heb zin om te stampvoeten, rot op met je nieuwe jaar, doe mij maar gewoon vorig jaar, of het jaar daarvoor, dat was een prima jaar.
Tegelijkertijd voel ik me half verplicht om met een positieve blik 2012 binnen te stappen. Hoera, een fris begin, nieuwe ronde, nieuwe kansen. Daar ga ik in geloven, maar vandaag nog even niet. Vandaag ben ik gewoon strontchagrijnig en boos.