Familieportret

Na twee goede en drukke dagen – gisteren foto's laten maken van ons gezinnetje, chanoeka-kaarsjes aangestoken en diner bij vrienden en vandaag bij andere vrienden een heerlijke kerstlunch – ben ik nu in een diep dal. Het lijkt wel of ik alle fases van rouw nog een keer, maar nu achterstevoren doormaak en in verdriet blijf steken.
Alsof juist door die twee goede dagen de angst dat ik de rest van het grote feest moet missen immens groot is geworden. Het overvalt me.
Ik wil niet weg, ik wil nog van alles doen, ik moet nog zo veel vertellen aan de kinderen. Ik moet ze nog zinnige en vast ook heel onzinnige adviezen geven over het leven en de liefde, ze volstoppen met liefde, ze vermanend toespreken, ze vertellen over mijn jeugd, ze me laten beloven dat ze nooit zonder lampjes in het donker zullen fietsen, dat ze altijd eerlijk zullen zijn, dat ze goed hun best zullen doen bij alles wat ze doen, dat ze geen vuurwerk van de straat moeten oprapen en dat ze nooit vergeten dat ik van ze hou. Of, moet ik zeggen, dat ze nooit vergeten dat ik altijd van ze hield? Of blijf je gewoon van mensen houden als je dood bent? Ja, ja, ik blijf van mensen houden als ik dood ben. Later. Op een dag, ver weg.

En Klaas, daar moet ik nog heel veel wandelingetjes mee door de stad maken, en in bed praten over de kinderen, over ons bandje, over onze derde cd die we gaan opnemen, lachen als hij Sufjan Stevens met zijn gitaar imiteert, me verbazen over hoe goed hij gitaar speelt, en andere dingen kan die ik niet ga vertellen op mijn blog. Ik moet zijn hand nog lang vasthouden en hem vertellen dat het allemaal wel weer goed komt, en dat hij geen beren op de weg moet zien als we de weg nog niet eens ingeslagen zijn. Dat hij soms meer moet luisteren dan praten, maar dat hij dat ook wel weet. Bovendien moeten we nog heel vaak kamperen in Spanje en wandelen in de Alpujaras of bij de tent in de hangmat liggen. Op een breed, bijna leeg strand door de branding lopen en de zon voelen op onze rug. Wandelen in Engeland in de regen en mopperen dat een van de kinderen zijn regenjas onderweg is verloren.
Ik wil het niet, ik wil het niet, ik wil het niet! Ik vertik het om dood te gaan!
Want er moeten nog meer feestjes en etentjes komen hier bij ons thuis, met mijn vriendinnen en vrienden, en dat ik dan het eerste uur denk dat er niemand komt, maar dat het uiteindelijk stampvol is. En we moeten weer een keer lampionnen met een wens de lucht in laten zweven (en de boom in de straat bijna in de fik steken) en praten over alle dingen die we nog willen gaan doen.

Ik schaam me ook een beetje voor de ijdele angst: de angst dat ze me vergeten. En dat ze zonder mij niet iedere dag een schone onderbroek aan zullen trekken. Nou ja, Klaas wel natuurlijk.
Ik wil niets missen, ik wil het opgroeien van de kinderen niet missen, het grijzer worden van Klaas, eigenlijk wil ik gewoon de rest van mijn leven niet missen.
En dus moet ik nu extra goed opletten en kijken. Alle geuren, smaken, woorden, kusjes en omhelzingen met volledige aandacht opnemen, maar dat gaat natuurlijk niet.

Gisteren kwam Sue foto's maken. Ik had me eigenlijk alleen maar verheugd op mooie foto's maken en me niet zo gerealiseerd hoe verdrietig het zou zijn. Ze heeft een heleboel foto's gemaakt, de hele middag lang. Ze heeft een gezinsfoto gemaakt, waar we op staan zoals we op het geboortekaartje van Lulu getekend zijn. Op dat kaartje staan we vrolijk en met veel bloemen, maar bij het fotograferen hing er een zweem van treurnis: we speelden een vrolijk gezin, want eigenlijk waren onze harten gevuld met tranen.

Klaas stelde voor om met zijn tweeën ook wat liedjes te spelen, zodat we samen muziek makend op de foto staan. Toen moesten we allebei erg huilen. Want we moeten ook nog samen heel veel liedjes maken en spelen. Ik heb gewoon helemaal geen tijd om dood te gaan.

Lijkwade

Vandaag kwam onze werkster. Wij hadden een doosje bonbons, een uitbundige kerstkaart en een gevulde enveloppe voor haar als kerstbonus, maar zij overtrof ons weer: ze had een minstens twee keer zo grote doos met gouden cyrillische krulletters vol chocolaatjes voor de kinderen meegebracht en voor mij een pakje dat ze had laten opsturen uit Oekraïne. Ze haalde een witte stof met borduursel uit een tasje en gaf het mij. Mijn eerste gedachte was: 'oh mijn god, ze heeft haar tandeloze betovergrootmoeder in een klein tochtig hutje in een afgelegen dorpje in de Oekraïne een lijkwade voor me laten borduren!'

Een lijkwade, dat is dus het eerste waar ik aan denk, en dat terwijl vandaag een goede dag was. Vanochtend heb ik de kinderen naar school gebracht en een tijdje met een moeder op school zitten praten over kanker, haaruitval, dat soort zaken. Dat je nu helemaal niet aan me kunt zien dat ik ziek ben. Daarna met iemand van school over eventuele begeleiding van de kinderen gesproken, vervolgens naar de supermarkt gefietst om zakjes chips te kopen omdat Valentijn zich vanochtend op het schoolplein opeens herinnerde dat hij vandaag zou trakteren maar dat vergeten was te zeggen tegen ons (en nee, chips is niet conform het traktatie-protocol op onze school, maar van reepjes wortel en komkommer worden die prepubers echt niet heel opgewonden en bovendien was ik niet in de stemming noch was er tijd om een ellenlange discussie over de traktatie te voeren), toen weer naar school terug om de chips af te leveren en zeer voldaan over mijn vruchtbare eerste anderhalf uur van vandaag weer naar huis. Thuis gitaar gespeeld en gezongen en toen op de bank neergeploft.
Op de bank werd ik een beetje nerveus van de werkster die met de stofzuiger in de weer was, maar vooral werd ik zenuwachtig van het feit dat er steeds haartjes uit mijn wenkbrauwen en wimpers vallen als ik even over of in mijn ogen wrijf. Is dat gewoon toevallig of is dit een vooraankondiging?
Mijn hoofdhuid voelt een beetje pijnlijk, alsof ik een elastiekje te strak om mijn haar heb gehad. Precies zoals de moeder op school (ervaringsdeskundige) vertelde hoe het voelde, als je haar uitvalt.
Ik heb snel gebeld naar bevriende fotograaf die had aangeboden om foto's van ons gezin te maken, om te vragen of ze morgen kan. Ze kan. Dan sta ik in ieder geval nog met haar op de foto. Hoop ik.
Vorige week heb ik in een overmoedige bui heel voortvarend een pluk haar afgeknipt en een armbandje voor Klaas gevlochten. Nu heb ik een raar pluimpje boven op mijn hoofd, omdat ik nogal onnadenkend de eerste de beste pluk haar afknipte. Het was trouwens nog een heel gedoe om mijn dikke haar in een klemmetje met slotje te krijgen, en ik twijfel of het armbandje een lang leven is beschoren als het dagelijks gedragen wordt. (Klaas heeft daar ook twijfels over, want het ligt op zijn bureau).

Die lijkwade bleek trouwens een prachtige blouse te zijn, met fijn Oekraïense, op de hand geborduurde patronen en heel mooie pofmouwtjes. Ik doe hem morgen aan voor de foto's.

Gebroken

Als elfjarig meisje oefende ik dagenlang, bijna onafgebroken de radslag zonder handen. Ik deed dat van een bankje in de speeltuin. Het ging steeds beter, tot het de driehonderdvijf- of zesentachtigste keer mis ging: ik viel op mijn arm en hoorde 'knak'.
Het was zomer. Ik had een shirt aan met korte mouwen en kon mijn arm goed zien: er zat een rare knik in die er, toen ik op het bankje stond, nog niet in had gezeten.
Huilend rende ik naar huis.
Ik kan me niet meer herinneren of ik moest huilen omdat het pijn deed, of dat ik alleen maar moest huilen van schrik.
Mijn ouders waren licht geïrriteerd toen ik huilend thuis kwam, omdat ze een Spaanse les aan huis voor die avond gepland hadden staan, die terstond afgebeld moest worden. Want, zoals mijn vader zei: 'zelfs een blinde kan zien, dat we met die arm naar het ziekenhuis moeten'. En ik, die aan die arm vastzat en niet blind was – toen zelfs nog niet eens slechtziend – had ook al lang in de gaten dat het niet goed was met die arm. Mijn arm. Hier moest een professioneel medicus aan te pas komen in plaats een pleister uit de mottige verbanddoos die we waarschijnlijk eerst nog moesten zoeken, en na afloop een zakje troostchips.
De hele weg naar het ziekenhuis, wat vanuit ons forensendorp naar de bewoonde wereld een klein halfuur rijden was, zat ik snikkend op de achterbank en hield met mijn linkerarm angstvallig mijn rechterarm vast.
Hij zag er misvormd uit, die rechterarm, en de aanblik maakte me misselijk. Maar vooral de gedachte die de hele tijd door mijn hoofd spookte, maakte me ziek en paniekerig: 'Dit komt nooit meer goed. Oh nee, oh nee, dit komt nooit meer goed, en dan heb ik altijd een arm die er zo raar uit ziet en het niet meer doet. Of... of...'

De dokter in het ziekenhuis was niet blind, maar wilde toch een röntgenfoto van de arm om de exacte ernst van de situatie vast te leggen. Ellepijp en spaakbeen beide gebroken, enkelvoudig en gesloten breuk. Met een stevige ruk werd mijn arm weer recht getrokken daar op de eerste hulp in Haarlem en kreeg ik mijn arm in het gips weer mee. Gewoon nog aan mij bevestigd, hij hoefde er niet af. Er kwam ook nog een heel grote injectienaald aan te pas, maar dat zal vóór het rechtzetten geweest zijn. Of misschien was het voor een andere patiënt, dat kan natuurlijk ook.

Het is vooral de paniek en de angst op de achterbank op weg naar de Eerste Hulp die vandaag steeds in mijn hoofd komt. Ik ben weer dat snikkende meisje dat denkt dat het nooit meer goed komt. En deze keer is er wel iemand die me troost, die me zegt dat het allemaal goed komt, dat ik er in moet geloven, dat het écht kan. Dat hij het gelooft, dat hij het wil.
En ik, ik wíl het geloven, maar ik ben zó bang dat het niet waar is. Daarom huil ik vandaag om alles.

Chocola

Mijn tranen lijken zouter te smaken dan anders. Zit dat hem in wat je eet, of worden tranen naarmate je meer huilt zouter omdat het vocht in je lijf opraakt? Gisteren heb ik in ieder geval in verhouding veel gehuild en weinig gedronken – het eerste door de komst en cadeau's van Sinterklaas en het tweede door de misselijkheid van een buikgriep.
Vandaag ging het beter, en heb ik niet alleen veel meer gedronken en gegeten, ik heb ook nog eens niet een keer gehuild (volschieten niet meegerekend dan).
Of verandert mijn smaak door de chemo?
Ik zat op mijn iPhone te kijken naar foto's van gerechten die ik op Facebook heb gepost en steeds mompelde ik bijna automatisch 'Lekker' bij het zien van volle borden en hapjes. Maar eerlijk gezegd word ik ook een beetje treurig als ik aan zelf gerolde sushi, feestelijke dim sumlunches, zelfgebakken pizza's in Florence of gefritureerde visreepjes in Andalusië denk.

De keukenkast ligt vol chocoladeletters en normaal gesproken had ik mezelf allang – zorgvuldig buiten het zicht van de kinderen – op een half alfabet getrakteerd, maar het kleine stukje chocola dat ik werktuiglijk in mijn mond stopte had niet het effect wat het vroeger had. Toen gaf een stukje chocolade een smeuïg, liefdevol warm, zalig en gelukkigmakend, beetje prikkelend gevoel tegen mijn gehemelte en mijn tong dat helemaal doorstroomde tot mijn tenen. Ik kan me nog levendig het juich-gevoel herinneren van een stukje overheerlijke witte Lindt-chocola met amandelen en het verwarrende verschil als je Dairy en Milka melkchocolade door elkaar eet. Of het licht-prettige misselijke gevoel na een hele reep extra pure chocola waar je eigenlijk maar een klein blokje van moet eten. Bonbons met zachte praline-vulling. Nu had ik een stukje chocola in mijn mond en werd ik er eigenlijk alleen maar een beetje verdrietig van. Alsof alle joie de vivre uit de smaak van chocolade is verdwenen.

Maar geen tijd voor al te treurige overpeinzingen verder vandaag: Sinterklaas kwam nog een cadeau brengen en wel een klein roodharig katertje. Het heeft nog geen naam. Misschien wordt het Pancreas, maar Vlammetje is ook in de running. Suggesties zijn welkom. Wat heerlijk om ons daar nu druk over te kunnen maken. Met een kopje thee erbij. Zonder stukje chocola.

Palliatief handenknijpen

Swip en ik heb gisteren een begin gemaakt met het palliatief handenknijp-alfabet. We hebben geoefend en een paar knijpcodes vastgesteld.
1 keer knijpen is 'ja'
2 keer knijpen is 'nee'
3 keer knijpen is 'ik hou van je'
4 keer knijpen is 'ik heb pijn of ben verdrietig'
5 keer knijpen is 'ik wil Instant Karma thee'
Aaien met je duim, is 'ik troost je'

Meer keer knijpen leek ons te verwarrend – Wat? Hoeveel keer kneep je nou? 27 keer ("Kun je de poes even weghalen, hij stinkt uit zijn bek"?) of bedoelde je "Wil je even links onder mijn rechterschouder krabben?" (28 keer knijpen). Of zei je negen keer achter elkaar dat je van me houdt? Of bedoelde je 14 keer nee, omdat je echt niet wil dat ik je hand vasthoud?
We kunnen denk ik nog verfijningen aanbrengen in lengte van de kneep, zodat 1 keer lang knijpen iets anders kan betekenen dan 1 keer kort knijpen.

Gisteren en vandaag waren moeizame dagen. Dat buikgriepje van Klaas heeft, behalve Swip, mij natuurlijk ook te grazen genomen. Ben ik toch nog kotsmisselijk en aan het overgeven, en niet eens van de chemo.
Klaas is min of meer opgeknapt en gisteren voor het eerst in Ons Nieuwe Leven de hele dag naar Groningen geweest om les te geven.
Er was een schema opgesteld zodat ik geen minuut alleen hoefde te zijn, dat was heel fijn. Beetje liggen slapen in bed, beetje liggen huilen, beetje op de bank gelegen, nog een beetje huilen... alles een beetje. Buikpijn, misselijk, moe. En keelpijn.
Maar dat zou kunnen komen van de operatie dinsdag. Toevallig vroeg ik aan de verpleegkundige waarom je eigenlijk geen make up op mag voor de operatie, en ze vertelde dat tijdens een narcose je ogen worden ingesmeerd met gel en dichtgeplakt, en dat je behalve een kapje over je mond, ook een buisje in je keel geduwd krijgt. En daar merk je niets van hoor. (Dat zou helemaal fraai zijn!) Behalve dus als je make up op hebt, want dat zit alles als je wakker wordt her en der verspreid en uitgesmeerd over je gezicht. Niemand vertelt je dit soort dingen blijkbaar als je er niet naar vraagt. Wel vertellen ze over mogelijke complicaties als klaplongen, maar over buisjes die in je keel geduwd worden, daarover heeft geen van de artsen iets gezegd.

Een wandeling gemaakt met I. aan het eind van de middag naar de Etos om Roosvicee Laxo te kopen. De reden van aanschaf laat zich raden – vooralsnog de enige echte bijwerking van de chemo.
Het was goed om even buiten te zijn, fijn om even met I te praten, al was ik bij thuiskomst uitgeteld.
Ik heb vanmiddag een gekke droom gehad: ik was in een donker gebouw en ik zag dat er in een gang mensen werden meegevoerd door zwartgeklede mensen met bivakmutsen en mitrailleurs. Mensen die ze tegenkwamen, moesten omkeren en onder bedreiging ook meekomen. Ik verstopte me onder een tafel achter een muurtje.
Er waren veel bivakmutsen en ze namen veel mensen mee. Ze lieten alleen een groepje met een roodwitte stok ongemoeid – ja! blinden, die hebben ze toch niet gezien dacht ik nog bijdehand in mijn droom – dat een beetje mopperend doorwandelde. Ik lag bang onder het tafeltje te kwijlen. Maar dat kwam waarschijnlijk omdat ik in mijn slaap op het kussen lag te kwijlen, en daar werd ik wakker van.
Ik zou zo graag willen dat iemand me nu knijpt, en dat ik wakker word en dat alles een droom blijkt te zijn. Een keer, twee keer, drie keer knijpen. Het maakt me niet uit, als ik maar wakker word.

Panter

Ik heb ze wel door: volgens mij krijg ik die anti-misselijkheidspillen niet vanwege de chemokuur, maar vanwege het eten dat ze hier serveren. Echt, iedereen is hier superlief, zorgzaam en attent, maar das fressen...
Gisteravond was het geloof ik Tjap tjoy mie. De lucht alleen al was genoeg om mijn maag te doen omdraaien. Ik heb me vergrepen aan een bagel, bruine boterhammen en capresesalade die vriendinnen I. en E. hadden binnengesmokkeld. Aan de quiche ben ik niet eens toegekomen.
Natuurlijk kon ik het niet laten toch even het warmhouddeksel op te lichten van mijn bord Tjap tjoy, zoals ik ook altijd even gruwend moet kijken in een bakje dat veel te lang in mijn ijskast heeft gestaan voor ik het in de prullenbak gooi. (Fascinerend! Kijk, het beweegt!)
Na het avondeten kwam er plotseling weer een paniekaanval.
Het begon ermee dat ik opeens dacht dat ik bang was en moest huilen. Ik drukte maar vast op het zuster-knopje want ik herkende het van gisteren.
Ik begon amechtig adem te halen, hoe hard ik mezelf ook voorhield dat ik rustig moest blijven ademen. Niets zo funest als het gevoel dat je geen controle meer hebt over je lichaam, en aangezien ik het gevoel had helemaal geen controle meer te hebben over mijn ademhaling, ging ik nog paniekeriger ademen.
Mijn voeten begonnen te tintelen ('Oh' dacht ik nog bij mezelf, 'dat heb ik wel eens gelezen over hyperventileren geloof ik') en ik lag als een gek te knijpen in mijn deken, en even later in de hand van verpleger P. Hij probeerde mij– rustig sprekend met zijn Duitse accent –  weer terug in een wat minder hectisch ademhalingspatroon te krijgen, maar ging ook snel even een rustgevend pilletje halen.
Het duurde een hele tijd voor het over was, ik lag te rillen, de klappertanden, te huilen (hoewel dat laatste nog verdraaid lastig is als je ondertussen ook al moet rillen, klappertanden en ademhalen).

Ik heb zo'n zin om weer thuis te zijn. Lekker in mijn eigen bed, op mijn eigen bank. Ik voel me gevangen hier, en moet steeds denken aan Rilke's Der Panter:

Sein Blick ist vom Vorübergehn der Stäbe
So müd geworden, daß er nichts mehr hält.
Ihm ist, als ob es tausend Stäbe gäbe
Und hinter tausend Stäben keine Welt.

Der weiche Gang geschmeidig starker Schritte,
Der sich im allerkleinsten Kreise dreht,
Ist wie ein Tanz von Kraft um eine Mitte,
In der betäubt ein großer Wille steht.

Nur manchmal schiebt der Vorhang der Pupille
Sich lautlos auf. -Dann geht ein Bild hinein,
Geht durch der Glieder angespannte Stille -
Und hört im Herzen auf zu sein.

Mist

De mist hangt nog over mijn uitzicht, maar het is dag aan het worden.
Mijn eerste dag zit er op.
Een zuster hielp me installeren op mijn nieuwe kamer – ik ben verhuisd: ik deelde oorspronkelijk een kamer met een Turkse jongen die er al twee maanden ligt. Kaal. De badkamer lag vol keine haartjes. Hij lag compleet met playstation en tosti-apparaat en een moeder die bijna op mijn bed zat om tv te kijken (Turkse soap). Nu heb ik een eigen kamer, dat is fijn. 
De zuster zei dat ik wel heel mooi, dik haar heb.
Ik mompelde 'voor zolang het nog duurt' waarop zij zich putte in excuses.
Ach, vorige week vroeg de chirurg 'bent u helemaal gezond?' om er snel achteraan te te zeggen 'nou ja, afgezien van de kanker dan natuurlijk...' Detail.

Ik was gespannen en de hele dag doodmoe. Geen zin om te praten.
De kindertjes kwamen langs (met Klaas) en het was leuk om ze even te zien, maar ook wel heel druk. De kinderen kwamen tegelijk met een nieuw chemo-infuus dus mijn paniekaanval kan heel goed van de chemo zijn geweest en niet van de kids. De verpleger heeft me nagekeken, maar alles was goed. (temperatuur, bloeddruk) Hij heeft de kinderen naar de converstatiekamer gestuurd ('Yeah! tv!') zodat Klaas even alleen bij me was.
Ik moet om de haverklap naar de wc van al die infusen. Nog een heel gedoe met zo'n infuusstang achter je aan.
Toen Klaas weg was, heb ik een uurtje geslapen en vervolgens een maaltijd gekregen die smaakte zoals het er uit zag: papperig, kruimig en vies.
Ik ben verwend door al het heerlijke eten dat ik al paar weken krijg, en dat gekookt wordt met zoveel liefde.
Na het eten is Klaas nog even alleen terug gekomen en hebben we samen op mijn bed liggen lepelen en doezelen, dat was heel fijn.
Pillen erin en klokje rond geslapen, met kleine onderbreking om 5 uur vanochtend.
Op naar dag twee.
Hoop dat de mist optrekt en dat ik nog een beetje van het uitzicht kan genieten.

Helter Skelter

Onder de douche vanochtend ging het al meteen mis. Ik ging mijn haar wassen en moest onbedaarlijk huilen van het idee dat dat straks niet meer kan. Een lied dan maar! Zingen, dat helpt. All my trouble seemed so far a way. 
Ik heb daarna de hele ochtend geprobeerd te doen of er niets is. You tell me that you've got everything you want and your bird can sing. Halfuurtje op de hometrainer, daarna met Klaas zijn favoriete Beatles liedje gezongen, een basleerling gehad en daarna naar school gefietst om de kindertjes op te halen.
I'm so tired I haven't slept a wink.
Ik ben doodmoe, mijn hoofd bonkt, mijn rug doet pijn, mijn buik brandt. 
Keeping an eye on the world going by my window.
Het binnen zitten bevliegt me, ik wil naar buiten, maar ben ook te moe. 
Het uitje wordt een wandeling naar de Etos voor de lipbalsem, de paradontax en condooms. Je weet maar nooit ten slotte. En vooral: als je chemo krijgt, wordt het afgeraden onveilige seks te hebben. Ze weten niet precies wat de risico's zijn (los uiteraard van zwanger worden, een geslachtsziekte oplopen en kinderen die onverwachts je slaapkamer binnenvallen), want daar zijn geen uitgebreide onderzoeken naar gedaan. Nou ja, dat zeiden ze. Misschien houden ze de resultaten een beetje stil, om verder onderzoek niet uit te sluiten.
(Wist je trouwens dat Etos een afkorting is van Eendracht, Toewijding, Overleg en Samenwerking?) 


Daarna op zoek naar antioxidanten-pillen en multivitamines om mijn weerstand te verhogen. Het meisje in De Tuinen was heel behulpzaam en positief, en gaf een aantal tips voor extra ondersteuning zoals royal jelly, cat's claw en orthomoleculaire therapie. Dat resulteerde op weg naar huis in een onverkwikkelijke ruzie met Klaas die woedend was omdat ze had gezegd dat artsen niet openstaan voor alternatieve oplossingen, en ik eigenlijk vooral had gehoord dat ze allemaal opbeurende dingen had gezegd ('Zet hem op!' 'Je kunt het hoor!'). 


When I get to the bottom I go back to the top of the slide.
Op de bank lag ik te huilen met als enige gedachte 'ik wil niet ik wil niet ik wil niet ik wil niet'. Toen herinnerde ik me een mooi verhaal over positief denken dat Swip me pas vertelde:
Man A en man B liggen allebei in het ziekenhuis. Man A is ongeneeslijk ziek, man B mankeert eigenlijk niets ernstigs.
De dossier raken verwisseld en daardoor krijgt man A te horen dat er eigenijk niets ernstigs met hem is, en man B krijgt te horen dat hij erg ziek is en het niet lang meer zal maken.
Man A wordt na een paar weken ontslagen uit het ziekenhuis. Man B overlijdt.


Dat maakte me wat rustiger. De migrainepil en dosis pijnstillers zullen ook wel hebben geholpen. 
Nu ga ik slapen, tomorrow never knows.

South Park

Het is toch te bizar voor woorden dat ik uitgerekend in de Pancreas Cancer Awareness Month te horen krijg dat ik pancreaskanker heb. Ik had beter een maand eerder naar de dokter kunnen gaan, toen het prostaatkanker awareness maand (echt!) was…

Vrijdag kwamen we er al achter dat de chemokuur niet vandaag begint. Vandaag had ik dus opeens een soort van vrije dag. Even bellen naar ziekenhuis wanneer we wel beginnen: aanstaande vrijdag, en misschien donderdag als er een gaatje komt. 

In principe betekent het dat ik vrijdag het ziekenhuis in ga en zondag weer thuiskom. Dat is jammer, omdat we zaterdag Valentijn's twaalfde verjaardag (klein) wilden vieren. Hij verheugt zich enorm op zijn verjaardag – kijken hoe we dat oplossen. Een speurtocht in het AMC misschien? (Makkelijk zat, Klaas en ik verdwalen iedere keer in het gebouw). 

Tot vrijdag beetje rustig aan doen en afleiding zoeken. God, ik vind het doodeng, geen idee wat me te wachten staat. 

Afleiding dus. Bijvoorbeeld de South Park dvd die ik cadeau kreeg van een van mijn lieve Medisch Contact collega's. Dat leek me gezellig om met de kinderen te kijken in bed. Ze waren helemaal opgetogen dat we in het grote bed een film gingen kijken (op het 13" macbookje weliswaar) maar ze waren vooral opgewonden omdat Valentijn op de hoes las dat het een 16+ film was. 'Weet je dat wel mama?!' riep hij met grote ogen en een brede grijns naar Swip, die zo mogelijk nog breder terug grijnsde.

Maar toen had ik al beloofd dat we gingen kijken en ach… een tekenfilm, het leek me pedagogisch wel verantwoord, met mij erbij. Dacht ik.

(Ter verdediging: ik kende SouthPark tot voor deze dvd eigenlijk niet, dus had geen idee wat er zo 16+ aan de film was…)

We lagen in bed en de dvd ging aan. Al snel lagen de jongens gierend van het lachen links naast me in bed. Lulu, rechts van me kon het allemaal niet zo snel volgen. Zo klein als ze is, kan ze hartstikke goed lezen, maar op dat kleine schermpje kwamen wel erg veel onbekende, lange woorden voorbij in de ondertiteling en in razend tempo. Dat ging haar gewoon te vlug. Of ik alsjeblieft de ondertiteling wilde voorlezen.

Hmmm. Een pedagogische spagaat. 

Want het voorlezen van 'hollikkende oomneuker' of 'pijpende reetroeier' leek me geen goed idee, maar het losjes vertalen naar iets meer uit de belevingswereld van 6+ ('Jij lelijke snotterige billenknijper?'), was het ook niet.  Lulu geloofde niks van mijn vertaling want waarom zouden haar broertjes dáár nou zo hysterisch over lachen? Ze haakte snel af, en ging beneden tekenen voor Sinterklaas. 

Op de dvd ging het onverminderd door met het over de top vuilbekken. Af en toe probeerden de jongens en ik iets mee te roepen, of na te zeggen en lachten om de absurditeit van de scheldwoorden. 

Gek genoeg moest ik opeens aan Shakespeare denken, MacBeth. Als Macduff hoort dat zijn vrouw en kinderen zijn vermoord, versteent hij bijna van verdriet. Hij wordt geadviseerd : 

"Give sorrow words. The grief that does not speak whispers the o'er-fraught heart, and bids it break."

Benoem je verdriet, je angst en je woede en dan kun je het aan.

Shakespeare had ongetwijfeld niet in gedachten dat verdriet verwoord zou worden als "pikkenlikkende biggenneukende alvleesklierkanker" maar het hielp wel eventjes het beestje een naam te geven.

Carpe diem

Vandaag is het alvleesklierkanker awareness day.
Wat mij betreft is het Alvleesklierkanker awareness maand, ik ben me zeer bewust van het bestaan van alvleesklierkanker.
Er was vanmiddag een concert in de Engelse Kerk in het Begijnhofje in Amsterdam georganiseerd door de Lisa Waller Haye foundation (http://www.lwhfoundation.com). Een club met heel betrokken mensen die proberen alvleesklierkanker eh... op de kaart zetten klinkt een beetje misplaatst, maar, die aandacht voor deze vorm van kanker willen. Daarbij willen ze informatie, hoop en inspiratie aan mensen met deze ziekte geven.
Het concert was een aanslag op het geduld van de kinderen, maar bevriende moeders hadden afleidend materiaal mee en dus werd er tijdens Beethoven, Khatchaturian en Shostakovich driftig gevingerhaakt, vogeltjes gevouwen, memory gespeeld en ge-cut-the-roped.
Aan het eind van de middag was er een paarse-lampjes-zee – net als in 58 andere steden over de hele wereld. Dat vonden de kinderen geweldig, paarse glowsticks waar je ook heel goed Star Wars mee kunt naspelen.

Het was gek om daar te zijn. Liever had ik er niet willen zijn natuurlijk, maar het was goed om met de mensen van deze stichting te spreken en te horen hoe belangrijk hoop is als je zelf alvleesklierkanker hebt. Check. Een van de sprekers zei dat het zo vreselijk deprimerend is als mensen meewarig naar je kijken omdat ze de schrikbarende statistieken rond alvleesklierkanker op Google hebben gezien. Check. Dat het gekmakend is dat artsen zakelijk spreken van 'levensverlenging' alsof het over een voetbalwedstrijd gaat.
Ik heb een heel stuk van het praatje gemist omdat ik natuurlijk weer moest huilen over de afschuwelijke donkere toekomst. Het praatje eindigde met het verhaal over een vriendin van de spreekster die er vandaag graag bij had willen zijn, maar er helaas niet was... brok in mijn keel, nieuwe tranen welden op... maar ze was er niet omdat ze was golfen in Spanje!
Ja, dat wil ik ook! Golfen in Spanje! Vast hartstikke saai, golfen, maar ik kan me even niet leukers voorstellen dan golfen in Spanje. Olé.

De paarse-lampjes-zee was mooi, vooral omdat er zoveel van jullie waren, voor mij, voor Klaas. Dat maakt me blij en droevig tegelijk, zo veel liefde.  Op de borrel na afloop kreeg ik een tas vol cadeau's en iemand die mij een cadeau in mijn handen drukte zei dat ik het allemaal maar moet beschouwen als één groot verjaardagsfeest.
Ik zit nu op de bank met mijn nieuwe pinguinkruik (geweldig! want ik heb steeds koude voeten) en met mijn nieuwe prachtige kashmier sjaal. Droevig gelukkig.
Ik moet slingers gaan ophangen - want het is feest! Carpe diem!

Till there was you (voor swip)

Het blijft me zwaar vallen, omgaan met de paniek en de plotselinge huilbuien. Mijn huilbuien bedoel ik. Het is heel naar om steeds door je eigen huilbuien overvallen te worden. Het is al vervelend genoeg als iemand anders onverwachts gaat huilen, en je je geen raad weet met de situatie – meestal ga ik spontaan meehuilen – maar geloof me, het is bijzonder onaangenaam als je jezelf met huilbuien overvalt.
Ik bracht Lulu naar een verjaardagsfeestje en had me voorgenomen niet te gaan huilen op het feestje tussen al die uitgelaten zesjarigen. Het ging bijna goed, maar toen kreeg ik appelflappen die iemand speciaal voor me had gebakken, en ging het helemaal mis. Snel op de fiets en in een mist van tranen naar huis geraced.
Lulu ophalen ging daarentegen heel goed en ik heb vrolijk kletsend met een glas wijn (ja! mocht van de dokter!) onderwerpen als pannenkoeken, valpartijen van koppelrek en de dood besproken met de appelflapbakster. In een moeite door. Hoeveel pannenkoeken eten die van jou nou? Oh, vijf, ja, die van mij lusten er ook wel pap van. Gaat het weer goed met haar kin na die val? En hoe lang heb jij nog te leven?

Hoe gaan andere mensen hiermee om? Ervaringsdeskundigen op dit gebied lijken dun gezaaid te zijn,  niet in de laatste plaats omdat ze waarschijnlijk zijn overleden, denk ik dan.
Thuis kreeg ik zin om met dingen te gooien, maar ik kon niets verzinnen dat niet ook nog enorme troep zou geven na afloop. Morgen misschien een stevig rondje glasbak doen.

Een panieklied dan maar, een slaaplied dat Swip graag hoort, een lied om alles weg te zingen, om bij in slaap te vallen en alles even te vergeten.

De uitslag

Mensen zeggen steeds maar dat ze me zo moedig en dapper vinden. Eerlijk gezegd ben ik helemaal niet moedig of dapper: als we naar bed gaan ben ik als de dood dat Klaas in slaap valt voor ik in slaap ben gevallen en dat ik dan alleen wakker in het donker moet liggen. Het is alsof ik naar een enge film moet kijken en er niemand is om mijn hand vast te houden, en ik de film niet kan stopzetten.
Ik por Klaas in zijn zij – 'Je slaapt al hè? Ik wil nog iets zeggen, word nog eens wakker' – maar bij hem hebben de slaappillen overduidelijk een beter effect dan bij mij. Hij slaapt. En ik nog niet. Paniek komt als een grote golf over ons bed aangerold.

Ik ben echt geen ochtendmens, maar om half zes schrik ik wakker en dat was het dan voor de nacht. Klaas slaapt nog. Even bij alle kindjes kijken dan, of ze nog lekker toegedekt liggen. Gelukkig: Swip is wakker en hij vindt het wel gezellig als ik even bij hem kom liggen kletsen.
We doezelen nog een beetje, en dan kan de dag echt beginnen.
Mijn gedachten en gemoed schieten alle kanten op. Ik voel me niet ziek, alleen vreselijk aangeslagen en doodmoe. Ik zie er niet ziek uit, maar heb opeens een zorgwekkend labeltje opgeplakt gekregen.
En dromen over de toekomst heeft opeens iets pathetisch.

Op het programma van vandaag:
1. langs de huisarts voor sterkere slaappillen
2. meer waterproof mascara kopen
3. informatie op internet zoeken over alvleesklierkanker
4. plannen maken voor filmpjes voor kindertjes

Slaappillen zijn binnen, mascara moet nog, en dat is wel nodig want anders zie ik er met uitgelopen ogen van het huilen als een verlepte gothic uit.
Informatie, grote griebels, ik krijg buikpijn van alles wat ik vind. Jonge vrouw die binnen vier maanden overleden is. Pijn die te verwachten is en hoe te bestrijden (en in welke mate).
Ik vond een vereniging voor alvleesklierpatiënten. Wel, dat ben ik nu, dus, kom aan, ik heb me aangemeld als lid. Ik hoop nog jaren contributie te mogen betalen. Ik ben benieuwd of je een welkomstgeschenk krijgt. Een sleutelhanger met een pancreas, of een boekje met '100 dagjes uit: van sint pancreas tot de eilandjes van Langerhans'. En geloof het of niet, ze hebben een tijdschrift: Pancreatief. Ugh! Ik zei het al eerder: ik haat dit soort woord'grapjes'. Tijd voor vers bloed in de redactie!
Voor specifiekere info moeten we eerst op de uitslag van het biopt wachten, dan kunnen we gerichter gaan zoeken en navragen bij wie we moeten zijn. (Feitelijk moet ik natuurlijk schrijven 'bij wie ik moet zijn' maar het is minder eng als ik doe alsof WIJ daar heen moeten).We twijfelen over alles.

Punt 4, de filmpjes voor de kinderen en Klaas: woensdag eerste afspraak om te beginnen met filmen. Misschien een voorgelezen brief, wat dagelijkse dingetjes filmen,  misschien iets zingen? Zal ik de kinderen adviezen meegeven, of vooral herinneringen? Aah, wat akelig om daar aan te denken terwijl Lulu nu gezellig naast me zit te tekenen voor Sinterklaas.

De telefoon gaat. De uitslag is er. Het is adenocarcinoom. De minst favoriete optie uit ons lijstje. Er worden nog kleuringen gedaan voor specificaties die me nu even zijn ontschoten. Valentijn komt woedend binnen tijdens dit gesprek, omdat Lulu niet heeft doorgetrokken. We kunnen morgen om 16:00 langskomen voor een gesprek over behandelingen. Hoe vaak kan een hart breken?

Leverpunctie

Donderdagochtend. In de brief van het OLVG staat dat ik niet te veel mag eten voor de punctie later vandaag. Hmmm... met een 'licht ontbijt' bedoelen ze vast geen beschitjes met 1-centimeter-dikke laag chocopasta?
Het valt allemaal niet mee, want na het ontbijt is er al weer een volgend dillema: wat aan te trekken naar een leverpunctie?
Na lang dubben en gesms (eentje tipt: 'kort en hoerig never hurt nobody - misschien is de arts een jonge god') trek ik een jurkje met roosjes aan, laarsjes erbij, maar smiddags voor de punctie blijkt  dat ik een ziekenhuisjasje en broek aan moet. Maar mijn kroontje en mijn oorbellen houd ik op en in. Ik wil wel een beetje leuk in dat dagbehandelingsbed liggen. Ofzo. Het is ook een beetje om mezelf af te leiden: ik ben bloednerveus, en hoop dat de prikkende arts minder zenuwachtiger is dan ik.

De radioloog is een jonge aios, geen jonge god, die vlot kauwend op zijn kauwgummetje me de hand schudt en me vertelt wat 'we' gaan doen. Hij gaat eerst met de echo kijken naar een goede plek om de punctie te doen.
Hij kijkt lang en uitgebreid en gaat overleggen met zijn opleider.
Ik lig een tijdje met kloppend hart in mijn eentje te wachten. Ik neurie wat om mezelf te kalmeren, Till there was you. Bij het einde van het solootje komt de opleider binnen, ook even kijken. Ze bespreken de mogelijkheden. Die ene 'mooie vlek' links is lastig benaderbaar met de naald, dus ze opteren voor een vlek rechts, ergens achter mijn ribben.
De aios zegt met nauwelijks verholen opwinding dat hij dit nog nooit heeft gezien bij iemand van mijn leeftijd. Ik vraag me af of ik tegen hem zal zeggen dat hij dat kauwgumpje uit zijn mond moet halen. Of zal ik tegen zijn opleider zeggen dat hij dat kauwgumpje moet meenemen in de beoordeling?

De punctie doet afschuwelijk veel pijn. Ik had me voorgenomen niet te huilen (want dat helpt niet), beetje mee te kijken wat ze doen (in de gaten houden) en me helemaal over te geven aan de situatie en de pijn (zen zijn). De pijn was mij vantevoren verkocht als 'een onaangename pijnsensatie', maar deze pijn is zo gemeen dat ik visioenen van bevallingen heb. Ik schreeuw het uit. Alsof iemand een een hete breinaald door mijn lijf steekt, maar de opleider suggereert doodleuk, dat ik moet proberen te ontspannen. Al mompelt hij er achteraan dat dat misschien wat makkelijk gezegd is...
Met pufjes - wat een goede investering toch die zwangerschapsyoga toendertijd! - kom ik langzaam weer tot mezelf.
Tot overmaat van ramp is het biopt niet goed, en moet het nog een tweede keer. Dat gaat snel en is  gelukkig nauwelijks pijnlijk.
Dan is het klaar, ik word weer naar buiten gereden in mijn bed. Klaas staat al te wachten, ongerust. Hij heeft me horen schreeuwen en was half van plan naar binnen te stormen om te zien wat ze in godsnaam aan het doen waren.
Met Klaas en Hedda rij ik terug naar de zaal, waar ik vreselijk moet huilen. Van de pijn, van opluchting dat dit klaar is, en van intens verdriet dat ik vorige week nog gewoon Bibian was, die helemaal geen leverpunctie nodig had en heel gelukkig was met hoe alles was.

slecht nieuws gesprek

Vrijdagmiddag, 4 november 2011, 17:00 uur. Verlaten Endoscopieafdeling.
De arts heet ons welkom en gaat ons voor naar een kamertje.
We gaan zitten. Hij gaat zitten.
Ik kan me niet meer zijn exacte woorden herinneren, ik heb ze waarschijnlijk ook niet helemaal verstaan, gehoord. Maar half begrepen.
De CT-scan bevestigt de vermoedens die de echo liet zien. Een zeer suspect beeld voor een ruimte-innemend proces uitgaande van de pancreas. Dus. Dit heb ik niet onthouden hoor, maar nagelezen in de brief voor de oncoloog.
De vertaling luidt: met grote waarschijnlijkheid een tumor in de alvleesklier, met uitzaaiingen naar de lever. Mijn lever. Mijn alvleesklier. Mijn pancreas.

Met zijn handen gebaart de arts, zoals iemand grootte van een vis, of een schoenmaat aanduidt. Handen dichtbij elkaar, handen iets verder uit elkaar.
Hij zegt dat ik jong ben en dat ze waarschijnlijk alles uit de kast zullen trekken om te rekken.
Het woord 'rekken' veroorzaakt een golf van paniek in mijn lijf. Rekken, rekken, hoezo rekken? Genezen toch zeker?
Bij het 'rekken' doet hij zijn handen iets verder uit elkaar.
Wat bedoelt hij met dat gebaar waarbij zijn handen ver uit elkaar zijn? Hoe groot is de tijdspanne die hij aangeeft? Tien jaar? Twintig? Dertig?
Klaas durft het te vragen.
De arts zegt met vele slagen om de arm, dat ze bij deze aandoening, deze groep patienten vaak zien dat ze het zeker een paar maanden (het gebaar met de handen wat dichter bij elkaar) tot een jaar (de handen wat verder uit elkaar) volhouden.
Geen dertig jaar.
Het is niet operabel, omdat het uitgezaaid is. Maar als chemo aanslaat en de uitzaaiingen in de lever kleiner worden, weggaan, dan misschien toch.
Een levertransplantatie, opper ik. Hij schudt zijn hoofd.
Een schoonmaker opent de deur, ziet dat er nog mensen zitten, doet hem weer dicht.
De arts zegt dat ze dit ziektebeeld wekelijks zien,  meestal bij oudere mensen, maar zelden bij zo jonge mensen. En bij die oudere mensen kunnen ze vaak niet veel meer doen.

Veel meer valt er niet te zeggen. Er moet een leverpunctie gedaan worden komende week om te bepalen wat er precies zit, en naar aanleiding daarvan zal een behandeling worden bepaald.
We schudden handen, zeggen dag, lopen naar de deur.
In een roes lopen we naar de auto, we begrijpen er niks van.

Thuis is Jacqueline die op de jongens heeft gepast. Lulu wordt net thuis gebracht door Suzanne. We huilen en vertellen dat het er helemaal niet goed uit ziet.
Swip ligt huilend bij mij op de bank, Valentijn houdt me vast en huilt. Lulu huilt. En ik huil want ik wil helemaal niet weg bij Klaas en mijn kindertjes. We spreken af dat we gaan vechten, natuurlijk.
Lulu wil weten waar het zit. Ik wijs het aan, en ze maakt boksbewegingen. Ze gaat er tegen vechten met mij, ze zal het wegjagen, wegtoveren.
Dat willen we allemaal, dit wegtoveren.