Familieportret

Na twee goede en drukke dagen – gisteren foto's laten maken van ons gezinnetje, chanoeka-kaarsjes aangestoken en diner bij vrienden en vandaag bij andere vrienden een heerlijke kerstlunch – ben ik nu in een diep dal. Het lijkt wel of ik alle fases van rouw nog een keer, maar nu achterstevoren doormaak en in verdriet blijf steken.
Alsof juist door die twee goede dagen de angst dat ik de rest van het grote feest moet missen immens groot is geworden. Het overvalt me.
Ik wil niet weg, ik wil nog van alles doen, ik moet nog zo veel vertellen aan de kinderen. Ik moet ze nog zinnige en vast ook heel onzinnige adviezen geven over het leven en de liefde, ze volstoppen met liefde, ze vermanend toespreken, ze vertellen over mijn jeugd, ze me laten beloven dat ze nooit zonder lampjes in het donker zullen fietsen, dat ze altijd eerlijk zullen zijn, dat ze goed hun best zullen doen bij alles wat ze doen, dat ze geen vuurwerk van de straat moeten oprapen en dat ze nooit vergeten dat ik van ze hou. Of, moet ik zeggen, dat ze nooit vergeten dat ik altijd van ze hield? Of blijf je gewoon van mensen houden als je dood bent? Ja, ja, ik blijf van mensen houden als ik dood ben. Later. Op een dag, ver weg.

En Klaas, daar moet ik nog heel veel wandelingetjes mee door de stad maken, en in bed praten over de kinderen, over ons bandje, over onze derde cd die we gaan opnemen, lachen als hij Sufjan Stevens met zijn gitaar imiteert, me verbazen over hoe goed hij gitaar speelt, en andere dingen kan die ik niet ga vertellen op mijn blog. Ik moet zijn hand nog lang vasthouden en hem vertellen dat het allemaal wel weer goed komt, en dat hij geen beren op de weg moet zien als we de weg nog niet eens ingeslagen zijn. Dat hij soms meer moet luisteren dan praten, maar dat hij dat ook wel weet. Bovendien moeten we nog heel vaak kamperen in Spanje en wandelen in de Alpujaras of bij de tent in de hangmat liggen. Op een breed, bijna leeg strand door de branding lopen en de zon voelen op onze rug. Wandelen in Engeland in de regen en mopperen dat een van de kinderen zijn regenjas onderweg is verloren.
Ik wil het niet, ik wil het niet, ik wil het niet! Ik vertik het om dood te gaan!
Want er moeten nog meer feestjes en etentjes komen hier bij ons thuis, met mijn vriendinnen en vrienden, en dat ik dan het eerste uur denk dat er niemand komt, maar dat het uiteindelijk stampvol is. En we moeten weer een keer lampionnen met een wens de lucht in laten zweven (en de boom in de straat bijna in de fik steken) en praten over alle dingen die we nog willen gaan doen.

Ik schaam me ook een beetje voor de ijdele angst: de angst dat ze me vergeten. En dat ze zonder mij niet iedere dag een schone onderbroek aan zullen trekken. Nou ja, Klaas wel natuurlijk.
Ik wil niets missen, ik wil het opgroeien van de kinderen niet missen, het grijzer worden van Klaas, eigenlijk wil ik gewoon de rest van mijn leven niet missen.
En dus moet ik nu extra goed opletten en kijken. Alle geuren, smaken, woorden, kusjes en omhelzingen met volledige aandacht opnemen, maar dat gaat natuurlijk niet.

Gisteren kwam Sue foto's maken. Ik had me eigenlijk alleen maar verheugd op mooie foto's maken en me niet zo gerealiseerd hoe verdrietig het zou zijn. Ze heeft een heleboel foto's gemaakt, de hele middag lang. Ze heeft een gezinsfoto gemaakt, waar we op staan zoals we op het geboortekaartje van Lulu getekend zijn. Op dat kaartje staan we vrolijk en met veel bloemen, maar bij het fotograferen hing er een zweem van treurnis: we speelden een vrolijk gezin, want eigenlijk waren onze harten gevuld met tranen.

Klaas stelde voor om met zijn tweeën ook wat liedjes te spelen, zodat we samen muziek makend op de foto staan. Toen moesten we allebei erg huilen. Want we moeten ook nog samen heel veel liedjes maken en spelen. Ik heb gewoon helemaal geen tijd om dood te gaan.

Lijkwade

Vandaag kwam onze werkster. Wij hadden een doosje bonbons, een uitbundige kerstkaart en een gevulde enveloppe voor haar als kerstbonus, maar zij overtrof ons weer: ze had een minstens twee keer zo grote doos met gouden cyrillische krulletters vol chocolaatjes voor de kinderen meegebracht en voor mij een pakje dat ze had laten opsturen uit Oekraïne. Ze haalde een witte stof met borduursel uit een tasje en gaf het mij. Mijn eerste gedachte was: 'oh mijn god, ze heeft haar tandeloze betovergrootmoeder in een klein tochtig hutje in een afgelegen dorpje in de Oekraïne een lijkwade voor me laten borduren!'

Een lijkwade, dat is dus het eerste waar ik aan denk, en dat terwijl vandaag een goede dag was. Vanochtend heb ik de kinderen naar school gebracht en een tijdje met een moeder op school zitten praten over kanker, haaruitval, dat soort zaken. Dat je nu helemaal niet aan me kunt zien dat ik ziek ben. Daarna met iemand van school over eventuele begeleiding van de kinderen gesproken, vervolgens naar de supermarkt gefietst om zakjes chips te kopen omdat Valentijn zich vanochtend op het schoolplein opeens herinnerde dat hij vandaag zou trakteren maar dat vergeten was te zeggen tegen ons (en nee, chips is niet conform het traktatie-protocol op onze school, maar van reepjes wortel en komkommer worden die prepubers echt niet heel opgewonden en bovendien was ik niet in de stemming noch was er tijd om een ellenlange discussie over de traktatie te voeren), toen weer naar school terug om de chips af te leveren en zeer voldaan over mijn vruchtbare eerste anderhalf uur van vandaag weer naar huis. Thuis gitaar gespeeld en gezongen en toen op de bank neergeploft.
Op de bank werd ik een beetje nerveus van de werkster die met de stofzuiger in de weer was, maar vooral werd ik zenuwachtig van het feit dat er steeds haartjes uit mijn wenkbrauwen en wimpers vallen als ik even over of in mijn ogen wrijf. Is dat gewoon toevallig of is dit een vooraankondiging?
Mijn hoofdhuid voelt een beetje pijnlijk, alsof ik een elastiekje te strak om mijn haar heb gehad. Precies zoals de moeder op school (ervaringsdeskundige) vertelde hoe het voelde, als je haar uitvalt.
Ik heb snel gebeld naar bevriende fotograaf die had aangeboden om foto's van ons gezin te maken, om te vragen of ze morgen kan. Ze kan. Dan sta ik in ieder geval nog met haar op de foto. Hoop ik.
Vorige week heb ik in een overmoedige bui heel voortvarend een pluk haar afgeknipt en een armbandje voor Klaas gevlochten. Nu heb ik een raar pluimpje boven op mijn hoofd, omdat ik nogal onnadenkend de eerste de beste pluk haar afknipte. Het was trouwens nog een heel gedoe om mijn dikke haar in een klemmetje met slotje te krijgen, en ik twijfel of het armbandje een lang leven is beschoren als het dagelijks gedragen wordt. (Klaas heeft daar ook twijfels over, want het ligt op zijn bureau).

Die lijkwade bleek trouwens een prachtige blouse te zijn, met fijn Oekraïense, op de hand geborduurde patronen en heel mooie pofmouwtjes. Ik doe hem morgen aan voor de foto's.

Gebroken

Als elfjarig meisje oefende ik dagenlang, bijna onafgebroken de radslag zonder handen. Ik deed dat van een bankje in de speeltuin. Het ging steeds beter, tot het de driehonderdvijf- of zesentachtigste keer mis ging: ik viel op mijn arm en hoorde 'knak'.
Het was zomer. Ik had een shirt aan met korte mouwen en kon mijn arm goed zien: er zat een rare knik in die er, toen ik op het bankje stond, nog niet in had gezeten.
Huilend rende ik naar huis.
Ik kan me niet meer herinneren of ik moest huilen omdat het pijn deed, of dat ik alleen maar moest huilen van schrik.
Mijn ouders waren licht geïrriteerd toen ik huilend thuis kwam, omdat ze een Spaanse les aan huis voor die avond gepland hadden staan, die terstond afgebeld moest worden. Want, zoals mijn vader zei: 'zelfs een blinde kan zien, dat we met die arm naar het ziekenhuis moeten'. En ik, die aan die arm vastzat en niet blind was – toen zelfs nog niet eens slechtziend – had ook al lang in de gaten dat het niet goed was met die arm. Mijn arm. Hier moest een professioneel medicus aan te pas komen in plaats een pleister uit de mottige verbanddoos die we waarschijnlijk eerst nog moesten zoeken, en na afloop een zakje troostchips.
De hele weg naar het ziekenhuis, wat vanuit ons forensendorp naar de bewoonde wereld een klein halfuur rijden was, zat ik snikkend op de achterbank en hield met mijn linkerarm angstvallig mijn rechterarm vast.
Hij zag er misvormd uit, die rechterarm, en de aanblik maakte me misselijk. Maar vooral de gedachte die de hele tijd door mijn hoofd spookte, maakte me ziek en paniekerig: 'Dit komt nooit meer goed. Oh nee, oh nee, dit komt nooit meer goed, en dan heb ik altijd een arm die er zo raar uit ziet en het niet meer doet. Of... of...'

De dokter in het ziekenhuis was niet blind, maar wilde toch een röntgenfoto van de arm om de exacte ernst van de situatie vast te leggen. Ellepijp en spaakbeen beide gebroken, enkelvoudig en gesloten breuk. Met een stevige ruk werd mijn arm weer recht getrokken daar op de eerste hulp in Haarlem en kreeg ik mijn arm in het gips weer mee. Gewoon nog aan mij bevestigd, hij hoefde er niet af. Er kwam ook nog een heel grote injectienaald aan te pas, maar dat zal vóór het rechtzetten geweest zijn. Of misschien was het voor een andere patiënt, dat kan natuurlijk ook.

Het is vooral de paniek en de angst op de achterbank op weg naar de Eerste Hulp die vandaag steeds in mijn hoofd komt. Ik ben weer dat snikkende meisje dat denkt dat het nooit meer goed komt. En deze keer is er wel iemand die me troost, die me zegt dat het allemaal goed komt, dat ik er in moet geloven, dat het écht kan. Dat hij het gelooft, dat hij het wil.
En ik, ik wíl het geloven, maar ik ben zó bang dat het niet waar is. Daarom huil ik vandaag om alles.

Chocola

Mijn tranen lijken zouter te smaken dan anders. Zit dat hem in wat je eet, of worden tranen naarmate je meer huilt zouter omdat het vocht in je lijf opraakt? Gisteren heb ik in ieder geval in verhouding veel gehuild en weinig gedronken – het eerste door de komst en cadeau's van Sinterklaas en het tweede door de misselijkheid van een buikgriep.
Vandaag ging het beter, en heb ik niet alleen veel meer gedronken en gegeten, ik heb ook nog eens niet een keer gehuild (volschieten niet meegerekend dan).
Of verandert mijn smaak door de chemo?
Ik zat op mijn iPhone te kijken naar foto's van gerechten die ik op Facebook heb gepost en steeds mompelde ik bijna automatisch 'Lekker' bij het zien van volle borden en hapjes. Maar eerlijk gezegd word ik ook een beetje treurig als ik aan zelf gerolde sushi, feestelijke dim sumlunches, zelfgebakken pizza's in Florence of gefritureerde visreepjes in Andalusië denk.

De keukenkast ligt vol chocoladeletters en normaal gesproken had ik mezelf allang – zorgvuldig buiten het zicht van de kinderen – op een half alfabet getrakteerd, maar het kleine stukje chocola dat ik werktuiglijk in mijn mond stopte had niet het effect wat het vroeger had. Toen gaf een stukje chocolade een smeuïg, liefdevol warm, zalig en gelukkigmakend, beetje prikkelend gevoel tegen mijn gehemelte en mijn tong dat helemaal doorstroomde tot mijn tenen. Ik kan me nog levendig het juich-gevoel herinneren van een stukje overheerlijke witte Lindt-chocola met amandelen en het verwarrende verschil als je Dairy en Milka melkchocolade door elkaar eet. Of het licht-prettige misselijke gevoel na een hele reep extra pure chocola waar je eigenlijk maar een klein blokje van moet eten. Bonbons met zachte praline-vulling. Nu had ik een stukje chocola in mijn mond en werd ik er eigenlijk alleen maar een beetje verdrietig van. Alsof alle joie de vivre uit de smaak van chocolade is verdwenen.

Maar geen tijd voor al te treurige overpeinzingen verder vandaag: Sinterklaas kwam nog een cadeau brengen en wel een klein roodharig katertje. Het heeft nog geen naam. Misschien wordt het Pancreas, maar Vlammetje is ook in de running. Suggesties zijn welkom. Wat heerlijk om ons daar nu druk over te kunnen maken. Met een kopje thee erbij. Zonder stukje chocola.

Palliatief handenknijpen

Swip en ik heb gisteren een begin gemaakt met het palliatief handenknijp-alfabet. We hebben geoefend en een paar knijpcodes vastgesteld.
1 keer knijpen is 'ja'
2 keer knijpen is 'nee'
3 keer knijpen is 'ik hou van je'
4 keer knijpen is 'ik heb pijn of ben verdrietig'
5 keer knijpen is 'ik wil Instant Karma thee'
Aaien met je duim, is 'ik troost je'

Meer keer knijpen leek ons te verwarrend – Wat? Hoeveel keer kneep je nou? 27 keer ("Kun je de poes even weghalen, hij stinkt uit zijn bek"?) of bedoelde je "Wil je even links onder mijn rechterschouder krabben?" (28 keer knijpen). Of zei je negen keer achter elkaar dat je van me houdt? Of bedoelde je 14 keer nee, omdat je echt niet wil dat ik je hand vasthoud?
We kunnen denk ik nog verfijningen aanbrengen in lengte van de kneep, zodat 1 keer lang knijpen iets anders kan betekenen dan 1 keer kort knijpen.

Gisteren en vandaag waren moeizame dagen. Dat buikgriepje van Klaas heeft, behalve Swip, mij natuurlijk ook te grazen genomen. Ben ik toch nog kotsmisselijk en aan het overgeven, en niet eens van de chemo.
Klaas is min of meer opgeknapt en gisteren voor het eerst in Ons Nieuwe Leven de hele dag naar Groningen geweest om les te geven.
Er was een schema opgesteld zodat ik geen minuut alleen hoefde te zijn, dat was heel fijn. Beetje liggen slapen in bed, beetje liggen huilen, beetje op de bank gelegen, nog een beetje huilen... alles een beetje. Buikpijn, misselijk, moe. En keelpijn.
Maar dat zou kunnen komen van de operatie dinsdag. Toevallig vroeg ik aan de verpleegkundige waarom je eigenlijk geen make up op mag voor de operatie, en ze vertelde dat tijdens een narcose je ogen worden ingesmeerd met gel en dichtgeplakt, en dat je behalve een kapje over je mond, ook een buisje in je keel geduwd krijgt. En daar merk je niets van hoor. (Dat zou helemaal fraai zijn!) Behalve dus als je make up op hebt, want dat zit alles als je wakker wordt her en der verspreid en uitgesmeerd over je gezicht. Niemand vertelt je dit soort dingen blijkbaar als je er niet naar vraagt. Wel vertellen ze over mogelijke complicaties als klaplongen, maar over buisjes die in je keel geduwd worden, daarover heeft geen van de artsen iets gezegd.

Een wandeling gemaakt met I. aan het eind van de middag naar de Etos om Roosvicee Laxo te kopen. De reden van aanschaf laat zich raden – vooralsnog de enige echte bijwerking van de chemo.
Het was goed om even buiten te zijn, fijn om even met I te praten, al was ik bij thuiskomst uitgeteld.
Ik heb vanmiddag een gekke droom gehad: ik was in een donker gebouw en ik zag dat er in een gang mensen werden meegevoerd door zwartgeklede mensen met bivakmutsen en mitrailleurs. Mensen die ze tegenkwamen, moesten omkeren en onder bedreiging ook meekomen. Ik verstopte me onder een tafel achter een muurtje.
Er waren veel bivakmutsen en ze namen veel mensen mee. Ze lieten alleen een groepje met een roodwitte stok ongemoeid – ja! blinden, die hebben ze toch niet gezien dacht ik nog bijdehand in mijn droom – dat een beetje mopperend doorwandelde. Ik lag bang onder het tafeltje te kwijlen. Maar dat kwam waarschijnlijk omdat ik in mijn slaap op het kussen lag te kwijlen, en daar werd ik wakker van.
Ik zou zo graag willen dat iemand me nu knijpt, en dat ik wakker word en dat alles een droom blijkt te zijn. Een keer, twee keer, drie keer knijpen. Het maakt me niet uit, als ik maar wakker word.