Pijn

Wakker worden van je eigen gekreun omdat je pijn hebt, is geen goede manier om uit slaaptoestand te komen. Eerst lichte irritatie dat iemand je wakker heeft gemaakt met geluid. Daarna lichte gêne als je tot de ontdekking komt dat je dat geluid zelf maakte. Zoals het ook wel eens gebeurt dat je in de trein wakker schrikt van een gorgelend geluid en je je beschaamd realiseert, terwijl je het kwijl van je kin veegt, dat je het zelf deed, dat snurken. Je probeert nonchalant uit het raam te kijken – met je blik op ‘bij welk station zijn we?’ – en hoopt dat in godsnaam niemand je rochel heeft gehoord. Kijkt er iemand raar? En bij welk station zíjn we eigenlijk? Heb ik mijn station niet gemist?

Maar het is donker. Het is nacht en ik lig in bed. Niemand die raar kijkt. Geen station in de buurt, wel kwijl op mijn wang. En pijn.

Pijn die de aanleiding was tot mijn kreun.Ik draai op mijn linkerzij. Dat is niet te doen. Stekende pijn waardoor ik bijna niet kan ademhalen. Slaapdronken mompel ik ‘au’, half in de hoop dat Klaas wakker wordt en iets geruststellends zegt, waardoor de pijn weggaat.
Op mijn rug liggen dan. Dat gaat beter, maar is niet pijnloos. Ademhalen gaat, zolang ik niet te diep inadem. Rechterzij is te doen. Bezorgd doezel ik weer in.

Even later word ik weer kreunend wakker; ik draai constant in mijn slaap en ben weer op mijn pijnlijke zij gerold. De pijn is niet minder, eerder meer, en de zorgen worden groter. Is dit een nieuwe fase? Ga ik vanaf nu meer pijn krijgen? Is het de chemo die huishoudt? Of kondigt zich zo het einde aan? Het is nacht, mijn dramatische hersenhelft draait overuren. Moet ik overstappen op de morfinepillen – die onvindbaar blijken als Klaas op zoektocht gaat?

Verhalen van pancreaspatiënten die alleen nog zittend kunnen slapen of uitgeput raken door constant overgeven van de pijn spoken door mijn hoofd als ik weer in slaap sukkel op mijn goede zij. Enge dromen over losse pratende poppenhoofden en vluchtige ontmoetingen op vliegvelden.

De ochtend breekt aan. De pijn is niet weg, maar lijkt iets minder. Het is alsof ik een flinke stomp in mijn maag heb gehad. Ik durf nauwelijks adem te halen uit angst pijn op te wekken.
Ik probeer nonchalant te kijken en er achter te komen bij welk station ik ben. 

Wachttijd

Voor contact over vergoedingen van behandelingen in het binnen- of buitenland, wachtlijstbemiddeling of vragen over second opinion kies een, voor vragen over declaraties kies twee.

Een.

Al onze medewerkers zijn in gesprek, een ogenblik geduld alstublieft.

Goedemorgen, afdeling zorgservice. 

Ik krijg een vriendelijke medewerker aan de telefoon, die mij heel bereidwillig te woord staat. Hij wil me graag doorverbinden met de contactpersoon wiens naam ik heb doorgekregen, maar ze is in gesprek. Kan hij vragen of ze terug belt? 

Ja graag. 

Dan zal hij even een notitie maken; kan ik in het kort vertellen waar het over gaat?

Ik vertel dat ik pancreaskanker heb, met uitzaaiingen en dat de chemo niet is aangeslagen. 

Inmiddels heb ik het zo vaak verteld, gezegd, opgedreund, dat het bijna lijkt of ik vertel over een vakantiehuisje dat we hebben geboekt: midden in de natuur, met grote tuin en ligbad, niet al te ver van een middelgroot stadje. Routine. Hemeltjelief, ik word een geroutineerd kankerpatiënt. Behalve dan dat ik af en toe volschiet, iets wat ik met vertellen over vakantiehuisjes eigenlijk nooit heb. 

Hoe dan ook, hij vindt het allemaal heel erg – hoe zei u Banceas? Nee, nee, pancreas. Mijn alvleesklier.

Ooh, uw alvleesklier.

Ja, mijn alvleesklier.

Hij wenst me stamelend het allerbeste toe en belooft me dat ik binnen een uur zal worden teruggebeld.

Wat inderdaad gebeurt.

Goedemiddag. Uw aanvraag is ontvangen, ja dat kan ik hier in ons systeem zien. Ik zie dat we ook de brief met alle medisch achtergrondinfo hebben binnengekregen van uw specialist. Nee, ik kan helaas niet zien wat de status van de beoordeling is. Dat zit in een ander systeem, daar kan ik helaas niet bij.

Ik begrijp dat u nog een keer belt om uw aanvraag onder de aandacht te brengen. Ja, ik heb gisteren de persoon die over de beoordeling gaat er op gewezen dat uw aanvraag compleet is. Ik verwacht dat u begin volgende week bericht krijgt.

U moet wel begrijpen dat wij aan allerlei wettelijke regels gebonden zijn bij het beoordelen van vergoedingen van medicijnen.

Mag ik u er op wijzen dat we een second opinion aanbieden? Dat loopt via een centrale in Spanje. De wachttijd is ongeveer 2 à 3 maanden. Ik zal u de informatie mailen. Klopt het e-mailadres dat ik hier heb...?

Waar het op neer komt is: als ik een behandeling met Abraxane in de Verenigde Staten krijg, mag de oncoloog – als ik na twee maanden weer naar Nederland kom – de behandeling hier voortzetten en het middel wel voorschrijven. Maar hij mag het medicijn niet voorschrijven als ik de behandeling hier wil beginnen. Omdat het nog in onderzoeksfase is, voor pancreaskanker althans, want voor uitgezaaide borstkanker is het wél in Nederland geregistreerd (en mag het dus wel voorgeschreven worden, en wordt het wel vergoed).

Twee maanden naar Miami is geen optie: ik wil daar niet alleen heen, juist nu samenzijn met Klaas en de kinderen zo belangrijk is. Met zijn vijven gaan is ook niet erg realistisch, alleen al om financiële redenen.

Ik moet dus wachten of de verzekering waar ik al jaren verzekerd ben, en waarover ik gisteren toevallig hoorde dat ze een potje hebben van paar miljoen om boeken en publicaties uit te brengen, bereid zijn om het medicijn off label te vergoeden.

En al die tijd ligt de Abraxane volgens bronnen in het AMC gewoon op voorraad in de apotheek van het AMC. Ik hoor de ampullen roepen: Bibiaaaan! Biiiibiiiiiaaaan!

Chocola

Mijn tranen lijken zouter te smaken dan anders. Zit dat hem in wat je eet, of worden tranen naarmate je meer huilt zouter omdat het vocht in je lijf opraakt? Gisteren heb ik in ieder geval in verhouding veel gehuild en weinig gedronken – het eerste door de komst en cadeau's van Sinterklaas en het tweede door de misselijkheid van een buikgriep.
Vandaag ging het beter, en heb ik niet alleen veel meer gedronken en gegeten, ik heb ook nog eens niet een keer gehuild (volschieten niet meegerekend dan).
Of verandert mijn smaak door de chemo?
Ik zat op mijn iPhone te kijken naar foto's van gerechten die ik op Facebook heb gepost en steeds mompelde ik bijna automatisch 'Lekker' bij het zien van volle borden en hapjes. Maar eerlijk gezegd word ik ook een beetje treurig als ik aan zelf gerolde sushi, feestelijke dim sumlunches, zelfgebakken pizza's in Florence of gefritureerde visreepjes in Andalusië denk.

De keukenkast ligt vol chocoladeletters en normaal gesproken had ik mezelf allang – zorgvuldig buiten het zicht van de kinderen – op een half alfabet getrakteerd, maar het kleine stukje chocola dat ik werktuiglijk in mijn mond stopte had niet het effect wat het vroeger had. Toen gaf een stukje chocolade een smeuïg, liefdevol warm, zalig en gelukkigmakend, beetje prikkelend gevoel tegen mijn gehemelte en mijn tong dat helemaal doorstroomde tot mijn tenen. Ik kan me nog levendig het juich-gevoel herinneren van een stukje overheerlijke witte Lindt-chocola met amandelen en het verwarrende verschil als je Dairy en Milka melkchocolade door elkaar eet. Of het licht-prettige misselijke gevoel na een hele reep extra pure chocola waar je eigenlijk maar een klein blokje van moet eten. Bonbons met zachte praline-vulling. Nu had ik een stukje chocola in mijn mond en werd ik er eigenlijk alleen maar een beetje verdrietig van. Alsof alle joie de vivre uit de smaak van chocolade is verdwenen.

Maar geen tijd voor al te treurige overpeinzingen verder vandaag: Sinterklaas kwam nog een cadeau brengen en wel een klein roodharig katertje. Het heeft nog geen naam. Misschien wordt het Pancreas, maar Vlammetje is ook in de running. Suggesties zijn welkom. Wat heerlijk om ons daar nu druk over te kunnen maken. Met een kopje thee erbij. Zonder stukje chocola.